Откровения мамы ребенка-аутиста: родители здоровых детей часто выступают против нас

Нургуль Балтабайкызы, директор общественного фонда AINAR, который специализируется на поддержке детей-сирот и детей с особыми потребностями,  знает, каково быть мамой аутиста. Программе «Ерекше көзқарас» она рассказала, с какими проблемами сталкиваются родители особенных детей и какие потребности ждут немедленного разрешения.

Безразличное общество

В первую очередь Нургуль Балтабайкызы остановилась на названии фонда. По ее словам, по рекомендации ООН весь мир сейчас отказывается от словосочетания «с ограниченными возможностями». Вместо него употребляют «дети с особыми потребностями». Это меняет статус человека и отношение общества к таким детям.

Директор фонда рассказала, что преимущества зеленой книжки (удостоверение об инвалидности) ограничены. Кроме пособий, она не дает никаких преимуществ и льгот.

«Не в каждом регионе предусмотрен бесплатный проезд в общественном транспорте. Это зависит от решения местных маслихатов и акиматов. К примеру,

в Астане и родитель, и ребенок-инвалид могут ездить бесплатно, а в Актобе только ребенок-инвалид

имеет право на бесплатный проезд. Опекун же должен оплатить проезд», — говорит Нургуль Балтабайкызы.

День синих шаров — в Алматы отмечают Всемирный день знаний об аутизме

«Нас не пропускают вперед по очереди. В общественных местах начинают косо смотреть, если ребенок орет или истерит. Порой и вовсе пытаются выдворить, — делится Нургуль Балтабайкызы. — Бывали случаи, когда в автобусе нас обзывали «обезьянами». Это такой удар как для родителя, так и для ребенка».

По ее словам, людям не хватает осведомленности. Если бы СМИ объясняли и доносили информацию об аутизме, люди бы знали, как реагировать.

«Часто родители здоровых детей не хотят, чтобы их дети взаимодействовали с детьми с особенными потребностями. Они против, чтобы их дети играли, учились и т.д. вместе. С их стороны это эгоистично», — говорит Нургуль Балтабайкызы.

В свое время она была вынуждена отдать ребенка в частный коррекционный центр и платить 200 тыс. тенге в месяц. А многим это просто не по карману.

Казахстанцы лечат аутизм в России

Также Нургуль Балтабайкызы рассказала о недостаточной квалификации медработников, врачей и специалистов. К сожалению, многие часто не могут определить диагноз «аутизм».

«По этой причине ребенок до 5-6 лет может сидеть дома и никто не знает о симптомах этой болезни. А ведь если упустить время, болезнь может прогрессировать. Поэтому при первых признаках нужно обращаться к специалистам, к психиатру, в этом нет ничего зазорного», — пояснила Нургуль Балтабайкызы.

По ее мнению, самая актуальная проблема в сфере лечения аутизма — недостаток коррекционных центров. Поэтому родители вынуждены выезжать за рубеж.

«Я лечила ребенка в Оренбурге, Челябинске, но результатов не было, только временная диагностика. На это требуется много времени и бьет по карману. Многие вынуждены брать кредиты. Например, в Оренбурге мы получали микрорефлексотерапию, но это не дало никакого эффекта. Оказалось, эта процедура вообще не помогает детям с аутизмом. А мы этого не знали, так как не было информации. Там 90% пациентов казахстанцы. Такое лечение дает временный эффект, а результат может дать только непрерывная коррекция», — говорит Нургуль.

Проблемы детей-аутистов обсудят в Нур-Султане

В 2018 году детей-аутистов включили в списки лиц, которым положено санаторно-курортное лечение. Но профильных санаториев оказалось недостаточно. В Казахстане только один подобный — «Катарколь», однако детей, стоящих в очереди, очень много.

Инклюзивное общество

По словам Нургуль Балтабайкызы, пришло время и Казахстану ввести термин «инклюзивное общество». В развитых странах дети-инвалиды живут в инклюзивном обществе. По этому принципу права родителей детей-инвалидов и самих детей с особыми потребностями должны быть равными.

«Во-вторых, Казахстану нужна всеобъемлющая комплексная государственная программа. В нее должны входить как те дети, инвалидность которых подтверждена, так и с еще неподтвержденной. Ведь дети с особыми потребностями, инвалидность которых не подтверждена, остаются без внимания общества и государства.

День синих шаров: как в Казахстане проходит всемирный день знаний об аутизме

В-третьих, нужно внедрить опыт России, где сформированы федеральные ресурсные центры. При поддержке российского правительства в 2016 году был открыт Федеральный ресурсный центр по аутизму. Такой же необходим и Казахстану. Ведь там есть методология, обучение специалистов и т. д. И надо сделать так, чтобы через этот центр можно было бы решить любой вопрос», — предлагает директор фонда.

В целом Нургуль Балтабайкызы вместе с фондом начали работать с компетентными государственными органами. Пока со стороны государства еще не созданы рабочая группа или комиссия. Но мама ребенка с особыми потребностями не отчаивается и намерена дальше посылать запросы в компетентные органы.