ВИЧ не приговор: о лидерстве сообществ в поддержке пациентов

И специалисты-врачи, и общественники с гордостью отмечают, что благодаря достижениям медицины и работе по повышению осведомленности диагноз ВИЧ  не повод для паники, каких-либо суицидальных мыслей или опускания рук.

Директор Казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний Бауыржан Байсеркин рассказал, что на практике, несмотря на проводимую информационную кампанию и разъяснения, люди, узнавшие о своем ВИЧ-положительном статусе, не сразу хотят верить. То есть диагноз признается не сразу. Пациенты задаются очень большим количеством вопросов, связанных и не связанных с ВИЧ-положительным статусом.

«Это не могло бы со мной случиться, это у кого угодно может быть, но только не у меня – примерно такая в действительности первая реакция у пациента с ВИЧ- положительным статусом при первичной постановке диагноза. Это очень сложный и тонкий момент. Здесь очень много психологических аспектов, поэтому в клинические протоколы на первичном этапе этот момент очень серьезно внедрен. Признание статуса в день в день не происходит, в среднем этот процесс может длиться до 2 месяцев, когда человек пропадает, замыкается в себе,  чувствует себя изгоем общества, и в этом плане медицинскими работниками, в частности в организациях, которые занимаются профилактикой, диагностикой и лечением ВИЧ-инфекции, есть специалист-психолог, который именно на первичном этапе в этот процесс включается. Признание статуса происходит поэтапно, очень медленно человек начинает привыкать к этому статусу”, — сказал Байсеркин.

Байсеркин отметил, что сегодня имеются новые вызовы, связанные с тем, что в оборот очень широко входят, особенно среди молодежи, синтетические наркотики, которые затуманивают сознание, и люди не задумываются о безопасных половых контактах, что в свою очередь повышает риск заражения ВИЧ. То есть эти новые вызовы перед системой здравоохранения, перед гражданским обществом все-таки еще оставляют какой-то шанс для того, чтобы эта инфекция циркулировала среди общей популяции населения Казахстана, и в этом плане, конечно, совместными усилиями общественников, врачей и государство продолжают работать над тем, чтобы снимать вопросы стигмов и дискриминации в отношении ВИЧ-инфекции.

«ВИЧ-инфекция должна тоже искореняться. Хотя мы сделали немало, но вопросы ещЕ остаются в связи с некоторой стигматизацией общества в отношении наших пациентов, это все-таки еще остается в обществе довольно устойчиво, и в этом плане нам тоже совместно предстоит реализовать комплекс мероприятий, который мы наметили”, — пояснил Байсеркин.

Oн подчеркнул, что задача психологов и общественных организаций, таких как, например, Казахстанский союз людей, живущих с ВИЧ, — объяснить пациентам, впервые узнавшим свой статус, что сегодня действительно медицина достигла такого уровня, когда практически ВИЧ-статус не влияет ни на какие параметры жизнеспособности. То есть люди с ВИЧ могут полноценно работать, учиться, рожать, заводить детей. И важно, что они живут полноценной жизнью практически до глубокой старости. И все это при условии соблюдения режима антиретровирусной терапии.

«Вопрос о том, чтобы уберечь человека, узнавшего о своем ВИЧ-положительном статусе, от суицида, от нежелания принимать АРТ-препараты, — это часть работы не только медиков, но и неправительственной организацией. Девиз, который сегодня, первого декабря, обозначен – “Лидерство сообществам”, действительно, говорит о том, что вот этот раздел работы можно смело передавать именно неправительственному сектору и спецсервисным организациям. Качество вот этой работы, когда действительно равный с равным разговаривают и они когда объясняют, показывают своим примером, что этот статус практически не отягощает жизнеспособность, очень высокое. Очень важен этот момент, именно вот от этого первого общения зависит потом приверженность пациента к лечению. Действительно, бывает эффект даже в медицинской практике, когда вот эта стигматизация ведет к тому, что человек выскакивает из этой обоймы, и он становится действительно замкнутым и уходит в себя”, — пояснил Байсеркин.

Глава Казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний считает важной разъяснительную работу со стороны неправительственных организаций, так как в наши дни человек может узнать о своем ВИЧ-положительном статусе не только в медицинских организациях, но и сделав анализ в лабораториях, без направления врача. Поэтому дотестовая и послетестовая консультация обеспечивается не только в центрах СПИД, но и неправительственными организациями.

“Благодаря работе НПО и медработников по дотестовым и послетестовым консультациям мы видим статистику, что суициды, которые связаны именно со статусом ВИЧ-положительным, по крайней мере, за последние 5 лет, я в своей практике не наблюдаю, то есть, таких у нас случаев не было, чтобы суицид был именно связан с постановкой ВИЧ-положительного статуса. Более того, сегодня система здравоохранения гарантирует 100% рождение здорового ребёнка у ВИЧ-положительных родителей, если они соблюдают режим АРТ-терапии. То есть, сама процедура подготовки к родам у таких пар длительная. И после рождения, чтобы на 100% поставить ВИЧ-отрицательный статум ребенку, требуется 18 месяцев. За это время медики ежемесячно наблюдают за этим ребёнком, регулярно берутся анализы, идут беседы с мамой для того, чтобы именно после этого восемнадцатимесячного периода поставить ВИЧ-отрицательный статус. Мы тоже радуемся, когда действительно даже у ВИЧ положительных пар рождается здоровый ребёнок. Поэтому это достижение медицины, можно сказать, когда дарится новая жизнь, которая снимает вот это вот бремя хронического заболевания”, — отметил Байсеркин.

Oн сообщил хорошую новость. В клинические протоколы лечения в Казахстане внедрены новые препараты — это пять препаратов различной дозировки, которые существенно, улучшают и ускоряют процессы достижения вирусной супрессии. По словам Байсеркина, до настоящего времени достигась вирусная супрессию в более длительном периоде, на это уходило от трёх недель и до двух месяцев максимально, а с применением новых препаратов вирусная супрессия будет достигаться уже в течение ближайших 10-15 дней. То есть, это позволит существенно быстрее достичь эффекта, который является основным приоритетом.

“В рамках выполнения цели Политической декларации ООН 2021 года и целей ЮНЭЙДС 95-95-95 в Казахстане 87 процентов людей, живущих с ВИЧ, знают о своем ВИЧ-статусе, 87 — из них принимает АРТ, 88 процентов имеет сниженную вирусную нагрузку. За пять лет в стране снизились цены на антиретровирусные препараты в 2–40 раз. Экономия финансовых средств позволила увеличить охват АРТ ЛЖВ в два раза и включить в список ГОБМП пять новых инновационных антиретровирусных препаратов с высокой эффективностью лечения и профилем безопасности. Сегодня 18 АРВ- препаратов входят в Перечень лекарственных средств и медицинских изделий для бесплатного и(или) льготного амбулаторного обеспечения”, — сказал Байсеркин.

Bсемирная организация здравоохранения, организация Объединённых Наций перед всем мировым сообществом поставила цели — это достижение “Трех по 95”.

Это глобальные цели, которые должны к 2030 году снизить и довести до нуля новые случаи регистрации вич-инфекции, Казахстан тоже в этом процессе активно участвуют и в регионе ВЕЦА является одним из лидеров по достижению именно этих трёх показателей.

“Данный посыл очень актуален и в Казахстане, очень возросла роль спецсервисных организаций, не правительственных организаций, которые участвуют в этой работе именно вот по трём направлениям. Это вопросы профилактики, диагностики и лечения вич-инфекции. Практически во всех этих трёх направлениях не правительственные организации вносят существенный вклад. Если мы сравним предыдущие годы, то было практически очень малое количество активностей, которые могли бы реализовать не правительственные организации. Сегодня в Казахстане практически более чем в 10 регионах выделяются государственные социальные заказы. Они направлены на профилактику, диагностику и лечение вич-инфекции. Буквально год назад эта работа проводилась только в четырёх регионах, в текущем году 15 неправительственных организаций активно участвуют в этой работе и с их помощью было выявлено новых 130 случаев вич-инфекции, которые не были недоступны для медицинских организаций, то есть, эти пациенты попали в поле зрения медицинского обслуживания. Сегодня эти пациенты получают лечение и у многих из них уже достигнута вирусная супрессия. То есть, это возможность жить полноценной жизнью, сохранить своё здоровье и участвовать активно в жизни именно нашей страны”, — объяснил Байсеркин.

Статистика обнадеживает
Вопросы вич-инфекции остаются актуальными, и Казахстан, как и всё мировое сообщество, активно работает по вопросам ранеей диагностики, профилактики и лечения. Статистические данные эпидемиологического процесса, которые сегодня происходят в Казахстане за последние годы, показывают, что по показателям профилактики, диагностики и лечения Казахстан добился определённых успехов. Например, показатель смертности от СПИДа у нас снизился практически в два раза, а передачи вич-инфекции от матери ребёнку снизились более чем в три раза, вопросы, связанные с парентеральным путём передачи, также снизились с 29% до 18%.

«B целом я бы хотел отметить, что распространённость вич-инфекций в возрастной группе от 15 до 49 лет у нас удерживается именно в концентрированной стадии, то есть, инфекция в Казахстане в основном распространена среди ключевых групп населения. В возрастной группе от 15 до 49 лет показатель составляет 0,3%, средний мировой показатель составляет 0,7% в регионе Восточной Европы и Центральной Азии данный показатель достигает 1,1%. По прогнозу мы для себя ставили 0,34%. То есть, по итогам 11 месяцев мы выдерживаем этот показатель, то есть, существенного роста или вспышечной заболеваемости по новым случаям вич-инфекции в Казахстане не наблюдается”, — сказал Байсеркин.

Также впервые за последние годы специалисты отмечают стабилизацию темпов прироста новых случаев, в этом году этот Прирост составляет 0,1%. То есть, мы наблюдаем определённую тенденцию к стабилизации регистрации новых случаев по вич-инфекции сегодня. В Казахстане на диспансерном учёте находится чуть более 30 тыс. пациентов, которые получают своевременно АРТ-терапию, то есть, лечение, которое позволяет снизить вирусную нагрузку до неопределяемого уровня. Это означает, что данный пациент не может передать инфекцию своему близкому окружению.

smart

Теперь необходимо отметить, что за последние 20 лет Казахстан последовательно внедрял все 12 рекомендаций Всемирной организации здравоохранения по профилактике, раннему выявлению, повышению качества лечения среди именно ключевых круп населения и среди лиц, живущих с вич. Здесь необходимо отметить, что за последний годы обеспечено получение пациентами всех современных препаратов, которые позволяют именно добиться данного показателя, когда уровень вирусной нагрузки становятся менее 50 копий, то есть, он практически не определяется и возможные пути передачи резко сократили.

Следует отметить, что за последние 5 лет одна из современных рекомендаций и последних рекомендаций всемирной организации здравоохранения — это вопросы, связанные с доконтактной профилактикой.

По словам Байсеркина, данный процесс начат буквально в 2021 году и сегодня на до контактной профилактике находятся более 5 тыс. лиц, которые участвуют в данной программе и следует отметить, что потенциально эти 5 тыс. пациентов, которые находятся в этой программе, могли быть вич-инфицированы. Байсеркин проинформировал, что на сегодняшний день среди этих пяти тысяч пациентов, которые находятся на доконтактной профилактике, только у шести пациентов получили вич-положительный статус и причиной стало то, что они не соблюдали тот режим, который был рекомендован специалистами. То есть, можно с уверенностью говорить о том, что в этом году сохранено здоровье более 5 тыс. Человек, которые находятся в ближайшем окружении.
Что говорят общественники
Людмила Полякова, координатор молодёжного движения руководитель Teenergizer общественного объединения «Pавный равным плюс” говорит, что когда объявляется диагноз, каждый человек проживает утрату ВИЧ-отрицательного статуса. И у утраты есть свои стадии, у каждого человека эти стадии проходят по-разному. Сначала это отрицание, потом гнев, потом отрицание- “нет, этого не может быть, это не со мной, почему я”. А потом торг начинается – “если я то-то, вот так”, ну и потом приходит стадия принятия. Полякова отмечает, что с наступлением стадии принятия уже приходит как бы облегчение, человек принимает себя таким, какой он есть, его принимает общество.

“Я думаю, что вот вот именно первые три стадии — тот момент, когда больше всего нужна психологическая поддержка и помощь как специалиста, так и равного консультанта. Равный консультант – это тот человек, который может подать руку помощи и сказать: “Не бойся, я рядом и я проживал такой же период, я знаю, что ты чувствуешь, ты справишься, у тебя получится, ничего страшного, идём дальше”. Вот на этом этапе мы как раз-таки занимаемся поддержкой. У нас есть группа взаимопомощи для подростков, живущих с вич, для женщин, живущих с вич. Мы также организуем для детей и подростков лагеря, где тоже помогаем им принять статус. Знаете, в некоторых лагерях даже были такие случаи, что когда ребята приезжали, то говорили: “Я думал, я один такой на всей планете”. Особенно с глубинки когда ребята приезжали и видят, что, оказывается, нас много и это очень даёт облегчение для человека. Особенно для подростка, что он не один во всей Вселенной в такой ситуации. А есть ещё люди, которые думают, что у них не получается как-то справляться и так далее, и мы им помогаем”, — пояснила Полякова.

Охват организации — чуть больше 500 подростков с ВИЧ. А если мы говорим о профилактике среди подростков и молодёжи общего населения, то, организация проводит тренинги и информационные сессии в школах колледжах, порядка 5,5 тыс. участников охватили.

“Благодаря такой поддержке мы, конечно, не допускаем случаев суицида среди тех, кто узнал о своем вич-статусе, и работаем над тем, чтобы молодые были более осведомленными”, — заключила она.