Как мечта девушки из интерната в Казахстане изменила жизнь врача в США

Сложная хирургическая операция неожиданно помогла Сауле найти своих близких. Которые когда-то оставили ее в интернате…

Сауле Тоганбекова с рождения живет в доме-интернате. Она родилась с сильно деформированным лицом — родители девочки по совету врачей от нее отказались. Это необычным образом повлияло на всю ее жизнь. Вместо того чтобы озлобиться, Сауле «заболела» мечтой — с помощью операций исправить свою внешность и таким образом вернуть свою семью.

Это легко сказать, но крайне сложно сделать. Пытаясь изменить судьбу, Сауле сумела привлечь внимание не только журналистов, но и высококвалифицированных хирургов из США…

Когда врачи внимательно изучили физиологические проблемы Сауле, то пришли к выводу — нужна целая серия операций.

В декабре 2015 года Амангельды Сеиткулов, заведующий отделением челюстно-лицевой хирургии в клинической больнице №5 (Алматы), провел первые две операции. Сначала девушке провели остетомию — хирургическое вмешательство, цель которого собрать обе челюсти в прикусе. Также ей передвинули подбородок, чтобы сделать лицо более симметричным.

На обеих операциях вместе с Сауле были ее «мама» Надя (сотрудница интерната, к которой девушка очень привязана) и Светлана Муратовна Нурбаева, руководитель интерната. Благодаря ей Сауле своевременно получила направление по квоте минздрава.

— У Сауле непростая судьба, но мы надеемся, что она приблизится к своей мечте и начнет новую жизнь, — говорит Светлана Нурбаева.

Помощь из США

В судьбе Сауле активно участвуют две американки. Виктория и Элизабет Тарнок прославились тем, что открыли частный приют для детей-сирот в Таразе.

— Когда мы с Викторией узнали историю Сауле, нам захотелось ей помочь. Для нас каждый человек уникален, вне зависимости от статуса, возраста и положения, — рассказывает Элизабет Тарнок. — Мы собрались вместе с руководством интерната, волонтерами и разработали совместную программу помощи для нее. История девушки натолкнула нас на мысль привлечь врачей-волонтеров из США. Виктория предложила пластическому хирургу, доктору Хьюберту, посетить Казахстан с миссией обмена опытом и рассказала о Сауле из интерната. Доктор Хьюберт, выслушав ее историю, пообещал приехать. Больше года ушло на то, чтобы организовать приезд врача на официальном уровне. Нам очень помогла Нургуль Салиева, представитель общественного фонда «International medical exchange».

— Когда Элизабет написала мне об идее создания долгосрочного проекта привлечения врачей-волонтеров, я с удовольствием ее поддержала, — рассказывает Нургуль. — Я живу в Техасе и хотела бы сделать что-то полезное для своей страны. Поэтому открыла неправительственную организацию «International medical exchange», цель которой — привлечение ведущих медицинских специалистов из Америки в Казахстан. Мы проводим медицинские профессиональные тренинги по физической нейрореабилитации, реконструктивной хирургии, сестринскому делу, генетике. Мы содействуем приезду специалистов из США в Казахстан и вывозим наших специалистов на стажировку в США. Приезд доктора Хьюберта состоялся благодаря поддержке руководства клинической больницы № 5 Садыкова Булата Нурмузаевича и департамента Управления здравоохранения Алматы. Я очень рада, что чиновники поддерживают идею обучать наших медицинских специалистов. Это гораздо лучше, чем отправлять тяжелобольных детей за границу.

Визит Хьюберта

В начале октября Даррин Хьюберт, доктор медицинских наук университета Пенсильвания, прилетел в Алматы с ознакомительным визитом. Он привез с собой лекции по реконструктивно-восстановительной хирургии лица и челюстей для врачей отделения детской и взрослой хирургии. На консультацию к нему пациенты приехали из дальних городов.

— Он провел консультации для 30 человек. Вне зависимости от патологии, будет ли маленькая или большая операция, он очень тщательно рассматривает проблему и максимально просто и доступно объясняет. Мне очень понравилось общение с ним, не было преград и официальности, — рассказывает про своего коллегу Амангельды Басканбаевич, заведующий отделением челюстно-лицевой хирургии.

Откровения Хьюберта

После мастер-класса, который длился четыре часа, доктор Хьюберт рассказал, как решился помочь девушке из далекого Казахстана:

— Первоначально Виктория связалась с моей коллегой. Она переадресовал запрос мне, спросив, могу ли я помочь девушке из Казахстана, я согласился. В Америке, если человек поступает в экстренным порядке и не может оплатить расходы, врач обязан помочь человеку. По своему желанию я выбирал таких пациентов. Для американцев помогать нуждающимся в порядке вещей, — рассказывает доктор Хьюберт о себе. — Предложение Виктории стало снежным комом, который вылился в приезд сюда. Также я приехал с целью передачи опыта американских врачей.

— В Америке практикуются поездки врачей-волонтеров в развивающие страны. В менталитет американцев закладывается со школы — нужно делать что-то безвозмездно, бескорыстно для общества. Собираются волонтеры, которые на альтруизме создают компанию и программы помощи с целью развить определенную область медицины в какой-либо из стран. Существует международный список стран, куда регулярно направляются миссии врачей. Но вашей страны в этом списке нет. Я выбрал Казахстан, потому что хочу быть в начале пути формирования взаимоотношений между двумя странами.

Амангельды Баскабаевич, свободно владеющий английским языком, с самого начала повсюду сопровождал доктора Хьюберта. Он встретил его в аэропорту и предложил остановиться у него дома, чтобы больше времени провести для обмена опытом.

— За эти дни я успел почувствовать теплоту, гостеприимство и поражен, как меня все встречают, — удивляется доктор Хьюберт. — Я испытываю дискомфорт от незнания языка — не могу контактировать напрямую… Но обещаю, в следующий мой приезд я буду говорить на казахском или русском языке.

Когда я готовился к поездке, жена не хотела меня отпускать. Говорила, что я еду в опасное место — Казахстан у нее ассоциируется с Афганистаном. Приехав сюда, я удивился, что жители города спокойно гуляют по вечерам. На самом деле

здесь даже безопаснее, чем в моем родном городе в Вирджинии, потому что в моей практике часто встречаются случаи с огнестрельными ранениями

— В основном здесь такие же травмы, что и в Америке, но есть случаи, с которыми я не сталкивался, потому что у нас разные подходы к их лечению, — рассказывает Хьюберт. — У меня на консультации было много пациентов с переломами костей черепа в результате получения автомобильных травм. В нашей практике мы не сталкиваемся с последствиями переломов, которые здесь встречаются часто.

У вас пациент вначале лежит в отделении нейрохирургии, потом его отправляют в челюстно-лицевое, но время уже ушло, кости срослись неправильно, необходимо заново ломать и оперировать. В нашей интеграционной системе оказания помощи травмы лечатся независимо от состояния пациента, переломы фиксируются сразу. В ходе одной общей анестезии операцию проводят несколько хирургов разных направлений.

Американские врачи, также как и ваши, перегружены. Мне могут позвонить в любой момент ночью или днем, и я обязан оказать помощь. Мой рабочий день начинается в шесть утра и заканчивается глубокой ночью, я провожу в день от одной до шести операций и часто остаюсь без обеда. Но я хочу продолжать свою работу. Мое желание работать врачом такое же сильное, как и вначале пути. Мне нравится, когда моя работа изменяет людей, возвращает им уверенность. Без хирургии я не представляю своей жизни.

Возвращение семьи

Для встречи с врачами Сауле приехала в интернат. Хотя

промежуточные операции пока не принесли желаемых изменений в ее внешности, все же произошло другое значимое событие — нашлись ее родители

Им понадобился не один день, чтобы привыкнуть к друг другу. Теперь она проводит вместе с семьей много времени. Но навсегда из интерната Сауле уезжать не хочет, она по-прежнему привязана к своей маме Наде.

Заключение Хьюберта

Осмотрев Сауле, доктор Хьюберт вынес заключение:

— У Сауле очень серьезная редкая патология, включающая несколько врожденных аномалий. У нее уже была проведена операция на верхней губе, но результат недостаточно хорош. Фрагменты губы соединены, но она не функционирует в должной степени, требуется повторная операция. Повторное вмешательство необходимо и на челюстях. Ситуация с левым ухом обстоит лучше, чем с правым, это можно исправить в любой момент. Для правого уха нужно брать ее собственный хрящ и кожу, например, с головы, чтобы создать новое. Такая операция будет проходить в несколько этапов, так как требуется дополнительная кожная пластика.

Несмотря на такие сложные операции, Хьюберт очень осторожен в своих прогнозах:

— Все же Сауле не будет иметь внешность, как у всех людей. Затронуты многие ткани, я боюсь, что медицинское вмешательство может ухудшить ее самочувствие. Можно сделать еще хуже. Мое видение ситуации: постепенно, шаг за шагом надо исправлять каждую аномалию. Необходимо найти баланс между ее ожиданиями и результатом. Сауле будет полезна работа с психологом.

Будет лучше, если она примет свою внешность и полюбит себя такой, какая она есть. Красота не только во внешности

Планы на будущее

После недолгого совещания врачи уезжают. Доктор Хьюберт рассказывает о своих планах на следующий приезд:

— Теперь моя цель — собрать в США для вас команду пластических хирургов, анестезиологов и медсестёр для работы с детьми, у которых расщелина губы и неба. Также весной мы проведем совместные операции с Амангельды Басканбаевичем для детей из социально уязвимых слоев общества. В том числе и для Сауле.

Сауле предстоит пройти через серию операций по формированию рудимента ушной раковины, дополнительную операцию на верхнюю губу. После того как она наберет вес, ей предстоит липофилинг для создания симметричного лица. Весь этот процесс займет несколько лет.

Семья

Сауле постепенно налаживает отношения с семьей — из больницы ее забирает отец. Она смогла простить близких и теперь старается проводить с ними много времени. Но она не может уйти, не повидавшись с мамой Надей, которая была с ней все эти годы в интернате:

— Ты все пропустила! Где ты была? — говорит Сауле с упреком.

Мама Надя, которая была на дежурстве, смеется и целует ее.

— Я советую Сауле не надеяться на операции, потому что

самое главное — это жизнь. Красота не только во внешности, но и в том, как человек проживет свою жизнь

Для меня главное, чтобы моя Саулеша была живой и счастливой.

Хотя  Сауле по-прежнему критически относится к своей внешности, она научилась спокойнее воспринимать себя. Сейчас ее мысли заняты поиском работы, которая сделает ее материально независимым человеком.

Фото Марии Гринкевич и Жанны Карибаевой

«Мама, я хорошая! Ты зря отказалась»