«Мама, я хорошая! Ты зря отказалась»

Мама отказалась от Сауле, как только увидела ее после родов. Но кроха выросла, чтобы доказать — у жизни есть другое измерение, если научиться видеть сердцем, а не только глазами. Сегодня 27-летняя Сауле ни единым словом не винит маму — она лишь жалеет, что у той не хватило терпения подождать и увидеть, какая хорошая дочка у нее родилась…

Для Бога все равны и одинаково дороги

Сауле Тоганбекова — инвалид с ментальными нарушениями. С самого рождения она живет в доме-интернате для людей с психоневрологическими заболеваниями. Вопреки общественному мнению, которое опасается таких людей, она адекватная и обучаемая девушка. На ее психику повлиял врожденный порок лица, который лишил ее семьи и наложил на нее стигму душевнобольного человека.

Встреча

С раннего утра Сауле переживала и волновалась, готовясь к нашей встрече. Это ее первая фотосъёмка, и она хотела произвести лучшее впечатление. Она родилась с множественными пороками развития лица и ушных раковин. Кроме заячьей губы и волчьей пасти, у нее атризия правого уха. Для того, чтобы она услышала, надо говорить погромче.

— Сауле поступила к нам пять лет тому назад из аналогичного детского дома-интерната с диагнозом «умеренная умственная отсталость». Первоначально в ее диагнозе не было написано, что у нее внешние пороки. Из-за этих переживаний и того, что от нее отказалась мать при рождении, ее психика изменилась, — рассказывает заместитель директора Индира Мажкеева.

Светлана Нурбаева, директор интерната, читает из медицинского дела: «Родилась от пятой беременности, три предыдущие беременности закончились выкидышем, настоящая беременность протекала также с угрозой выкидыша, но окончилась благополучно, если не считать внешней патологии».

— Сауле очень умная, обучаемая девочка, за что ни возьмется, все доведет до конца. А какой в комнате образцовый порядок, сами посмотрите. Конечно, в порывах гнева тяжело себя контролирует или может замкнуться, отгородится от внешнего мира. Но чаще всего у нее  хорошее настроение, и в такие моменты она ничем не отличается от обычных людей.

В интернате есть кабинет социально-бытовой ориентации, где раз в неделю воспитанниц обучают готовить, убирать, стирать, словом дают все навыки хозяйственной жизни. Сауле со всем справляется легко и занимает первое место. В дни рождения печет торты, готовит вкуснейшие обеды, другим поможет и сама учится быстро. Она накрывает на стол, скоро придут ее подружки посидеть вместе с ней.

Мама, ты зря испугалась, я хорошая!

—  Моя мама была молодая, она не поняла, что я буду сообразительной и шустрой. Она думала, что из меня ничего не выйдет и испугалась. Сейчас я  хотела бы встретиться с ней. Я бы показала, что многое умею — готовить, рисовать, вязать, шить, выжигать. У меня проблемы только с лицом, а во всем остальном — я нормальная, — говорит  Сауле.

Из внешнего дефекта у Сауле невнятная речь, кроме того, она стесняется своей тугоухости. Поэтому с посторонними она не очень общительна. Но в этот раз она старается быть коммуникабельной.

Дом-интернат — это не психиатрическая больница, а медико-социальное учреждение, подведомственное Управлению координации занятости и социальных программ. В интернате одновременно проживает 630 инвалидов.

Подруги

— Интернат разделен на семь отделений, при каждом отделении есть невропатолог, психиатр, терапевт и другие социальные и медицинские работники. У нас всего 450 сотрудников, часть из них работает посменно. Когда между опекаемыми возникают конфликты, приходится нелегко. Иногда в отделении находятся всего пять сотрудников на 100 пациентов. Но у Сауле не было ни одной проблемной ситуации за пять лет. Она очень сдержанная и контактная, ее все любят за характер. И сама она отвечает тем же. Когда я захожу в отделение, все подходят и здороваются, а она встанет с краю, с осторожностью смотрит на тебя, изучает настроение человека. Она ласковая и преданная, боится полюбить человека и потерять его, — тепло о ней отзывается Индира. 

— Мы с ней выросли вместе, еще в детдоме на Бегалина, — рассказывает ее подруга Зарина. —  Она моя самая близкая подруга, всегда ухаживает за мной. И помогает. У меня есть мама, но она не может меня забрать к себе…

Сидящая рядом Сауле показывает на голову и жестами объясняет: она не в себе, сильно болеет.

— Да, она не может позаботиться обо мне. Еще у меня есть тетя и дядя, но они тоже не могут взять меня к себе. Наверное, из-за того, что не смогут меня обеспечить. Но я сама зарабатывала бы. У меня сложная мечта —  хочу жить, как обычные люди. Хочу работать нянечкой в детском садике, приходить в свою квартиру. И чтобы в квартире были мои вещи.

— А я хочу быть врачом,- отчетливо говорит Карлыгаш. Короткой стрижкой и спортивным стилем она похожа на мальчика. —  То есть хотела, теперь поздно. Мне скоро будет двадцать два – уточняет она.

— А каким именно врачом?

— Любым. Главное, людям помогать.

У Карлыгаш легкая форма ДЦП, левая нога волочится и левая рука не совсем гибкая. Она новенькая, пришла год тому назад, и на вопрос, как ей здесь живется, коротко отвечает:

— Супер, мне нравится. Здесь много моих ровесников. Общения много.

— А почему ты одета, как мальчик?

— У меня была подружка, у нее спортивный  стиль был.  И я, типа, заразилась. Как девочка, я не очень красивая. Краситься, делать прическу мне не идет, да и вообще лучше быть мальчиком.

Особая работа для особых людей

Сауле пора на работу, раз в неделю она работает посудомойкой в специализированном кафе, которое открыла общественная организация «Ассоциация психоаналитиков». Для Сауле тренинг-кафе — это большой мир, и в нем много страхов — примут ли ее люди или нет. И каждый раз она ответственно готовится к выходу. Со вчерашнего дня она выстирала и выгладила свою форму, футболку.

Светлана Муратовна как руководитель учреждения помогла, чтобы Сауле и другие ребята из интерната попали в этот проект.

— Сауле гораздо адекватнее многих людей за стенами интерната. Мы не сомневаемся, что наши подопечные смогли бы адаптироваться в обществе, если бы им дали такой шанс.

Для этого им необходимо социальное жилье и работа, и они смогли бы справится со всем этим. Мы будем только рады показать людям, что они такие же люди, как и все.

В тренинг-кафе с десяти до пяти вечера посменно работают 18 опекаемых интерната. При выборе смен сотрудники из одной смены обязательно должны быть психологически совместимы с друг другом. Без сопровождения сотрудников интерната или расписки ответственных лиц подопечные не могут выйти за ворота учреждения сами.

Анна Кудиярова, руководитель проекта, второй год работает с группой молодежи из интерната и хорошо знает всех своих подопечных:

— Несмотря на то, что Сауле появилась в проекте позже остальных, я сразу обратила на нее внимание. У нее особая внешность, но она очень активная и веселая, она сразила меня танцами. На каждом нашем мероприятии она так раскованно выступает, что многим нравится. 

— Мы до этого работали с такой же группой людей, которые воспитывались дома, но потом сообразили, что наша помощь необходима больше тем, кто не имеет семьи. И так мы вышли на дом-интернат. Сейчас мы планируем выйти на самоокупаемость и платить им хоть небольшую зарплату.

— Моя идея в том, чтобы их право на труд реализовалось. В будущем планируем им организовать социальное жилье под защитой. Они могут содержать себя, их пенсии хватило бы на коммунальные услуги  и, работая, они могли бы зарабатывать себе на жизнь. Самостоятельная жизнь — это то, что им необходимо, чтобы выйти из этого состояния. Дальше они, как и все, хотят личную жизнь и детей. Разумеется, для этого им необходимо пройти хорошую психологическую подготовку.

— В прошлом году мы начали искать врачей, чтобы помочь исправить внешние дефекты Сауле. Нашелся врач, который пообещал провести операцию бесплатно, но с условием, чтобы мы сами нашли спонсора на материалы и анализы. Но к сожалению, мы до этого не дошли — помешало сезонное обострение. Осенью наш проект закрылся, и этот момент расставания с нами, со свободой  ударил не только по Сауле, но и по всем остальным ребятам. Поэтому в этом году мы продлили проект до ноября, чтобы этот острый период они прошли вместе с нами.

«Она мне как мама»

Сауле закончила свою работу и начала собираться домой. Напоследок, на ленточке от шарика она написала «Надя, я тебя люблю!» и отпустила его. В интернате ее ждет названная мама — Надя. Сауле очень повезло — в отличие от многих ребят, у нее есть своя родственная душа.

— Она добрая? 

— Еще какая! Всегда меня защищает! Видели кровать, на которой я сплю? Это ее подарок, она мне каждый месяц что-то дарит. Одежду, мягкие игрушки, медальончики. Она как моя мама. Моя родная мама, — воодушевлено рассказывает Сауле.

Немного призадумавшись, она продолжает:

— Еще у меня есть родная сестра. Я хотела бы поговорить с ней. Просто увидеть ее.

— Откуда ты знаешь?

— Когда мне было 15 лет, одна нянечка на Бегалина рассказала мне. И еще принесла мне бумагу, в которой мама отказалась от меня. Я плакала сильно. Теперь не плачу.

Надя — это сестра-хозяйка Нурбуви, которую здесь для краткости называют Надей. Она пришла в интернат три года тому назад и сразу привязалась к девочке.

Пока Надя рассказывает, Сауле открывает коробку со сладостями и наливает в кружки чай. Она не притрагивается к пирожным, и вообще, у нее слабый аппетит. Прежде отказ от пищи был единственной формой протеста Сауле, теперь это стало устойчивой привычкой.

— Сейчас я ложки принесу, — суетится Надя.

— Кому ты отдала? — недовольно ворчит Сауле.

—  Все тебе надо знать, любопытная!

— Саулеша, что делала в кафе?

—  Поработала немного, потом ушла. Устала я, слабая была.

– Опять не ела?

— Да, только кофе попила.

— За что переживала?

— За тебя.

Надя молчит, а потом продолжает:

— Она у меня совсем  плохо ест, все перебирает, только дома хорошо ест.

На прощание Надя нам говорит:

— Если исправить внешность моей дочки, она может выздороветь и больше не стесняться себя и своей речи. Я бы хотела увидеть, как она станет красивой девушкой, выйдет замуж и нарожает мне внуков.

Фото Владимира Третьякова