Как облегчить жизнь людям с инвалидностью в Казахстане? — мнение врача

В развитых странах людей с инвалидностью более 10% от всего населения. В Казахстане — 7%. Но это говорит не о хорошем здоровье граждан, а лишь о их недообследованности. А ведь именно ранняя диагностика и вмешательство могут не только констатировать проблемы здоровья, но и снижать инвалидизацию.

Об этом говорит депутат мажилиса Ирина Смирнова. По ее словам, сегодня крайне важно стремиться адаптировать людей с инвалидностью в общество, социализировать их, чтобы в дальнейшем они могли обслуживать себя самостоятельно, обеспечивать свою жизнь и не быть зависимыми от других.

— В нашей стране надо менять подходы к профилактике инвалидизации, обеспечению людей с инвалидностью самыми лучшими ресурсами. Это не только гуманно, но и экономически целесообразно,

— подчеркивает она.

Избежать инвалидизации

По словам председателя правления Евразийской медицинской ассоциации Надежды Петуховой, раннее выявление у человека любой патологии, которая ведет к инвалидизации, позволяет ему в будущем не стать глубоким инвалидом.

— И я бы хотела подчеркнуть, что за последние десять лет в нашей стране в этом направлении есть много подвижек. В частности, уже сейчас все крупные амбулаторно-поликлинические учреждения имеют отделения реабилитации. Но в основном в больших городах и областных центрах.

Проблема у нас на районном и сельском уровнях. Там реабилитация практически отсутствует

Надежда Петухова

Раннее выявление патологий и заболеваний удается осуществить благодаря обследованиям и скринингам. В родильном доме проводятся обследования на фенилкетонурию (тяжелое наследственное заболевание, характеризующееся нарушением обмена аминокислот и поражением головного мозга — ред.). Если у ребенка выявляется такое заболевание, он обеспечивается государством специальными продуктами питания, которые стоят очень недешево.

Также в родильных домах крупных городов и областных центров проводится скрининг на выявление патологий со стороны сердечно-сосудистой системы, если там есть порок. Специалистами проводятся обследования на наличие изменений слуха и зрения.

Правда, с детьми с нарушениями слуха или с микротией (когда у ребенка полностью или частично отсутствует ушная раковина) возникают проблемы. У нас есть неправительственная организация, которую возглавляет Малика Султан, она приглашает для проведения мастер-классов по операциям для восстановления слухового прохода и ушной раковины доктора из Индии — Ашеша Бхумкара. Конечно, нам бы хотелось, чтобы подобные операции могли проводить и наши врачи

Пока у нас в стране собственными усилиями проводятся менее сложные операции, направленные на улучшение слуха. Детям они обеспечиваются госбюджетом.

Во взрослом возрасте

— А какая профилактика инвалидизации существует для взрослого населения?

— Что касается вопроса инвалидизации после перенесенных инфарктов, инсультов, тяжелых оперативных вмешательств или в связи с онкологией — в этом большая проблема.

Здесь нужна, во-первых, длительная реабилитация. Во-вторых, она требует не только одного врача, а должна работать мультидисциплинарная команда. Это и психолог, и логопед если необходимо, и обязательно терапевт. И в зависимости от заболевания, онколог или кардиолог. Это есть еще не везде

И если многие детские центры по реабилитации аутизма, ДЦП каким-то образом поддерживает бизнес, то по реабилитации взрослых людей этого не происходит. Да и центров таких очень мало. В этом направлении государству нужно работать.

— А такого рода реабилитация взрослых позволит избежать инвалидизации?

— Конечно, к примеру, ранняя реабилитация после инсультов всегда приводит к хорошим результатам, иногда люди полностью восстанавливаются — остаются работоспособными, с нормальной речью, слухом и подвижностью.

Немаловажной является и хорошо поставленная паллиативная помощь, особенно для онкобольных. Она позволяет продлить или улучшить качество жизни этих людей. Речь идет о правильном обезболивании, уходе, обработке пораженных участков, когда, например, у пациента есть илеостома или колостома.

— Кстати, в этом случае пациенту требуются и расходные материалы. Например, калоприемники. Как с этим дела сейчас обстоят, ведь раньше многим пациентам приходилось пользоваться подручными методами — например, клеить скотчем на живот целлофановые пакетики…

— Сейчас соцобеспечение и памперсы выдает, и калоприемники. Конечно, их недостаточно и не всем хватает. Не хватает и того, что выдается — к примеру, когда выдают всего десять памперсов. Так что определенная помощь идет. Нельзя сказать, что государство ничего не делает. Хотелось бы отметить, что Национальном проекте «Здоровая нация», который разработал Минздрав,  реабилитации уделяется много внимания.

Недооцененная опасность

— А какие заболевания, кажущиеся на первый взгляд несерьезными, могут привезти к негативным последствиям для организма и нуждаются в реабилитации?

— В советское время я 19 лет работала главным врачом детской больницы. Тогда хорошо было то, что дети, которые страдали хроническим тонзиллитом, заболеваниями почек и у которых часто случалась пневмония, получали реабилитацию непосредственно в детских садах и школах. Работающие родители ведь не имеют возможности водить ребенка по всяким центрам.

Для этого формировались специальные выездные бригады с переносной физиоаппаратурой. Врач осматривал детей и в случае необходимости своевременно назначал реабилитацию. Также ее получали дети с астигматизмом и близорукостью

Делались физкульт-минутки, где проводилась специальная гимнастика. Также работали специальные детсады для слабовидящих и слабослышащих детей, в которых тоже проводилась реабилитация.

— Значит, нам надо вернуть советский успешный опыт?

— Да. Мне самой не нравится подход, когда сначала до основания все разрушается, а потом все приходится возвращать. Не могут признать, что многие вещи были отработаны годами и были эффективны.

Хочу сказать, что за 19 лет работы главным врачом у нас не было ни одной оперированной «кривошеи» у детей. Потому что как только невропатолог и педиатр определяли изменения в мышцах шеи, ребенку назначали массаж и к году все это уходило. Точно также мы занимались и пупочными грыжами — для этого была специальная гимнастика.

Сегодня у детей появился ревматизм, и это говорит о том, что хронические тонзиллиты никто не лечит. А к старости человек иногда и вовсе лишается возможности ходить

При ревматизме тоже необходима реабилитация, чтобы не было артларгии, полиартрита. С детства надо санировать хронические очаги — тонзиллиты, риносинуситы, этмоидиты. Я была во многих развитых странах. Их объединяет одно: там везде бесплатная медицина. Поэтому в нашей стране, я считаю, нельзя уменьшать количество государственных медучреждений, оказывающих реабилитационную помощь.

Инклюзивное общество

— Как на сегодняшний день у нас происходит процедура получения или подтверждения инвалидности? Раньше она была достаточно сложной. Доходило до абсурда: человеку, не имеющему почки либо ноги, необходимо было периодически проходить процедуру переосвидетельствования с собиранием кучи справок. В 2021 году процесс был автоматизирован. Стало ли проще?

— Да, подвижки в этом плане сделаны. Эти поправки мы давно обсуждали в парламенте. Электронный сбор документов для получения инвалидности, я считаю, большой прогресс. Пандемия нам также дала понять, что собирать очереди в поликлиниках смысла нет. В какой-то степени она нам тоже помогла перестроиться.

— Немаловажная проблема — трудоустройство людей с инвалидностью. Из общего числа лиц трудоспособного возраста этой категории сегодня заняты 100 тысяч человек, или 23,3%. К 2025 году этот показатель планируют увеличить до 30%. В развитых странах работают около 40% инвалидов трудоспособного возраста. Что мешает изменить ситуацию?

— Мешает стигма: работодатели не хотят брать инвалидов, потому что ожидают, что они будут постоянно опаздывать на работу, так как им тяжело добираться, часто брать больничные и отпрашиваться на обследования. Хотя

в развитых странах предпринимателям делаются различные преференции, чтобы они брали на работу людей с ограниченными возможностями. В Германии, например, если у кого-то работают больше 2-3 человек с инвалидностью, им на 30% уменьшают налог

Но чтобы такие люди чувствовали себя полноценными членами общества, им нужна еще и психологическая реабилитация. А в целом в обществе должен еще идти процесс гуманизации — тогда будет внедряться и инклюзивное образование, когда к нему будет равный доступ, вне зависимости от физических недостатков. У здоровых детей такой подход поможет развить сострадание и понимание, что людям с инвалидностью надо относиться как к равным.

Хотя некоторые директора наших школ не хотят внедрять инклюзивное образование. Потому что накладывается дополнительная нагрузка, ведь к каждому ученику с инвалидностью нужен особый подход

Но если говорить о том, что хорошего есть в нашем государстве в отношении людей с инвалидностью, так это то, что наша страна единственная в СНГ, в которой лица с ограниченными возможностями получают бесплатно почти весь перечень амбулаторно-лекарственного обеспечения.

Не входят только многие препараты для лечения больных с орфанными заболеваниями (заболевания, специфические методы лечения которых пока не известны — ред.) и с такими, например, как рассеянный склероз. Потому что там очень дорогие препараты. Хотя если эти препараты получать вовремя, человек до инвалидности длительное время не доходит.

Бесплатные лекарства

— Значит, нам нужно расширить список препаратов, которые должны покрываться государством?

— Расширить невозможно. Наш бюджет тоже ограниченный. Надо регулярно пересматривать эффективность и клиническую доказанность разных препаратов, предназначенных для людей с орфанными заболеваниями. Потому что сейчас фармацевтический рынок предлагает все новые препараты. А мы иногда пользуемся все теми же старыми. Я думаю, нужно создать такие условия, когда врачи разных специализаций должны вносить предложения по новым препаратам в той или иной болезни. А комиссия — утверждать или отклонять.

— Мне сразу вспоминается история юноши с мышечной атрофией, отец которого, журналист Александр Журавлев, пытался у Минздрава бесплатно получить препарат после его тщательного изучения, что он поможет его сыну. Но лекарство недешевое, и чиновники ему отказали… Вот такое равнодушие…

— Ну, это с его точки зрения чиновники равнодушные. От себя могу сказать, что если есть доказанная эффективность — это хорошо. А большинство препаратов не изучены, однако фармрынок их предлагает за бешеную цену, преследуя свою выгоду. Если бы была точная доказанность, что, к примеру, человек сделал три инъекции и стал здоровым, это уже другой вопрос. Но это встречается редко.

Если же мы будем расширять список бесплатных лекарств для орфанных заболеваний бесконечно, туда уйдет весь наш бюджет. У нас и так почти 30% всего бюджета Минздрава уходит на орфанные заболевания

А ведь есть и не орфанные — к примеру, сахарный диабет или гипертоническая болезнь, которые тоже нуждаются в бесплатном лекарственном обеспечении.

Нельзя, удовлетворяя потребности одной категории больных и ущемлять другую. А Минздрав проделал огромную работу. На него постоянно оказывают давление фонды и различные медицинские организации. Но делать разумный и правильный выбор эффективных и безопасных лекарств — задача не из легких. В расчет берется не только мнение родственника, который вычитал информацию о препарате, взвешиваются все за и против. Таким образом и поддерживается баланс.