В Астане открылся центр редких и необычных заболеваний

Сегодня на базе корпоративного фонда University Medical Center начал работу республиканский центр орфанных заболеваний (РЦОЗ).

В открытии приняли участие министр здравоохранения Акмарал Альназарова, уполномоченная по правам ребёнка Динара Закиева, вице-президент и декан школы медицины Назарбаев Университета Массимо Пиньятелли, председатель правления КФ UMC Юрий Пя и приглашённые эксперты, — сообщает пресс-служба Министерства здравоохранения РК.

РЦОЗ станет координационным центром для диагностики, лечения и оценки долгосрочных результатов терапии редких заболеваний. Основная цель центра – улучшение медицинской помощи и качества жизни пациентов с редкими и необычными болезнями.

«Создание РЦОЗ позволит устранить фрагментарный подход к диагностике и лечению орфанных заболеваний и обеспечить скоординированные усилия медицинского сообщества по улучшению доступности высокоспециализированной помощи, поиску эффективных методов лечения и разработке систем диагностики,» – рассказала министр здравоохранения Акмарал Альназарова.

Министр также посетила детей с орфанными заболеваниями, получающих лечение в UMC, поздравила их с Днём защиты детей и пожелала скорейшего выздоровления.

В министерстве сообщили, что в последние годы наблюдается положительная динамика по ранней диагностике наследственных заболеваний. Сегодня на учёте состоит 12 948 детей с орфанными заболеваниями, из них заболевания центральной и периферической нервной системы составляют 7239 случаев.

Орфанные заболевания – это очень редкие болезни, сложные для диагностики.