Врожденная расщелина губы и неба: где и как лечить в Казахстане?

Расщелина губы и неба — один из наиболее распространенных врожденных пороков развития верхней челюсти: он встречается у трети пациентов, имеющих врожденные аномалии развития.

По данным министерства здравоохранения, на 5 января 2022 года в Казахстане родилось 447 290 детей. Согласно данным мировой и нашей статистики, частота рождения детей с ВРГиН составляет 1:750 (0,14%). Исходя из этой пропорции и данных мировой и казахстанской статистики, за 2021 год с этими пороками в нашей стране родились 626 малышей, треть имеют и другие заболевания (чаще пороки сердца).

У детей с расщелинами губы и неба наблюдаются тяжелые нарушения жизненно важных для новорожденных функций: сосания, глотания, дыхания. В дальнейшем присоединяются нарушения функции речи, артикуляции, жевания.

По мере взросления из-за осознания косметического дефекта, нарушения речи (гнусавость) у ребенка прибавляются проблемы в коммуникации, развиваются различные комплексы неполноценности, что приводит к психологическим проблемам.

Однако лечить этот порок можно и нужно

«Учеными отечественных вузов и практическими врачами разработаны комплексные программы лечения и реабилитации таких пациентов, патентованные методики оперативного лечения. Подавляющее большинство наших пациентов, прошедшие комплексное лечение, полностью восстановлены, они приобрели достойные профессии и стали полноценными членами общества», – отмечает Клара Шалабаева.

Для полноценного лечения и реабилитации таким пациентам необходим комплексный подход. Это делается целой группой специалистов, куда входят неонатологи, детские челюстно-лицевые хирурги, ортодонты, лор-специалисты, логопеды, психоневрологи, психологи.

Где можно пройти лечение и реабилитацию детям с врожденной расщелиной губы и неба в Казахстане?

С хирургическим этапом лечения (хейлопластика, уранопластика, корригирующие операции) дело обстоит относительно благополучно.

Детей оперируют бесплатно в специализированных челюстно-лицевых стационарах опытные детские челюстно-лицевые хирурги:

• в Алматы — ГКБ №5, Республиканская детская клиническая «Аксай», АРДКБ
• в Нур-Султане — КФUMS «Национальный научный центр материнства и детства» и городской детской клинической больнице №2 (здесь организован центр реабилитации для таких пациентов)
• также деток с ВРГиН оперируют Талдыкоргане, Таразе, Атырау, Петропавловске, Павлодаре, Шымкенте, Уральске, Актобе
• в частных клиниках по всей стране

На оперативные этапы лечения дети ложатся в плановом порядке через портал Бюро госпитализации после полного клинико-лабораторного обследования и при отсутствии противопоказаний.

Гораздо сложнее дела обстоят с другими этапами реабилитации.

На сегодняшний день в нашей стране существует шесть государственных детских стоматологических поликлиник, которые занимаются лечением и реабилитацией детей с ВРГиН. Эти клиники находятся в Атырау, Усть-Каменогорске, Актобе, Петропавловске, Талдыкоргане, Костанае. В Алматы и Нур-Султане таких, к сожалению, нет.

Фото из открытых источников

Как проходит и сколько стоит лечение врожденной расщелины губы и неба?

Лечение детей с ВРГиН проходит в несколько этапов и начинается с самого рождения.

Для новорожденного изготавливается преформированная пластинка, которая разобщает полость рта от полости носа. По мере роста ребенка и увеличения размеров челюсти пластинка меняется, примерно раз в месяц.

В шесть месяцев малышу проводится хейлопластика, а это значит, что до оперативного вмешательства ему необходимо сменить шесть преформированных пластинок. Стоимость каждой — около 20 тысяч тенге.

После хейлопластики начинается предоперационная подготовка, которая нанимает 3-4 года. Она включает в себя ортодонтическое лечение и постоянное использование ортодонтической пластинки. Ее необходимо менять до трех раз в год, стоимость каждой — 30 тысяч тенге.

В возрасте 3,5 — 4 лет ребенку необходимо провести ураностафиллопластику (устранение расщелины неба в зависимости от вида ее). После оперативного вмешательства для предупреждения вторичной деформации неба ребенок продолжает пользоваться съемной ортодонтической пластинкой, которая должна меняться с ростом челюсти 3-4 раза в год.

Фото из открытых источников

Почему лечение врожденной расщелины губы и неба до сих пор остается проблемой?

В 2010 году правительство приняло постановление о назначении пособия детям с ВРГиН по инвалидности и бесплатном ортодонтическом лечении (кроме брекет-системы), но получить ее можно лишь в шести клиниках страны.

Частные клиники также получают госзаказ на оказание ортодонтической помощи детям, но получить ее можно в редких случаях.

К сожалению, в частных клиниках не хватает квалифицированных ортодонтов с нужными знаниями и навыками, а государственное финансирование не окупает расходы на изготовление пластинок, оплату обучения специалистов и их работы.

К примеру, до 2016 года за изготовление съемной ортодонтической пластинки государство выделяло 5-6 тыс. тенге; в 2020-2021 гг. за изготовление съемной пластинки минздрав выделял 10 942 тенге. А с 18 марта текущего года, согласно новому тарификатору, стоимость съемной ортодонтической пластинки оценена в 11 445 тенге. Эти суммы не покрывают не только работу специалистов, но и изготовление пластин.

Отдельного внимания заслуживает и логопедическое обучение. Для восстановления ясной полной речи ребенку нужно заниматься с логопедом два-три раза в неделю в течение как минимум полугода. Логопеды, которые занимаются с детьми в общих детских поликлиниках, не все владеют навыками работы с такими сложными пациентами. У частных урок длительностью 40 минут стоит 5 000 тенге, и эти расходы также ложатся на плечи родителей.

«Принимая во внимание тенденцию к возрастающей частоте рождения детей с ВРГиН, отдаленность клиник с налаженной работой по устранению порока и территориальную разобщенность нашей страны, необходимо создать региональные центры лечения и реабилитации детей с этими пороками.

Необходима совместная работа органов социальной защиты, ведь некоторые родители и не знают о возможности получения пособия, специализированных детских клиник и благотворительных фондов», – говорит Клара Шалабаева.