Дайте детям с особыми потребностями внимание — и мир станет лучше

К искоренению проблемы Мухаметшин решил подойти творчески. Его воспитанники примут участие в инклюзивном детском театральном фестивале La Primavera, который состоится в Алматы 8 ноября.

Накануне мероприятия я подробно расспросила его о проблеме. Мы поговорили о трудностях социализации особенных детей, вариантах решения, господдержке и об отношении к ним людей ментально и физически здоровых. Сделано уже многое, но многое еще впереди.

– Проблемы социализации детей с ограниченными возможностями существуют давно. Почему театральный фестиваль решили провести только в этом году?

– Проблемы детей с ограниченными возможностями и их социализация будут существовать всегда. И прежде всего это проблема явления необычного ребенка в обычном обществе с обычными детьми. Касаясь конкретно будущего фестиваля, надо сказать, что первый фестиваль La Primavera прошел 19 мая, он был просто детским благотворительным.

Две девушки-энтузиастки, Ксения Рон и Маша Функоринео, организовали площадку, чтобы дети могли показать свое творчество не просто в рамках «папа-мама увидели», а на более широкой сцене. И именно театральной. Мы тоже участвовали в этом фестивале, после чего решили изменить формат и создать Независимую Театральную Ассоциацию детских студий Алматы. Теперь фестиваль будет не просто детским, а инклюзивным. Мы хотим, чтобы

дети особые и обычные, а также их родители объединились, и появилось это театральное волшебство

И эта задача достаточно интересная. Такая потребность возникла, потому что сегодня существуют уже четыре студии, где ребята активно занимаются театральным искусством. В Казахстане все детские творческие конкурсы и фестивали — это в основном танцоры, вокалисты, инструменталисты, чтецы стихов, а вот театральной номинации практически нет.

Варварские аспекты уходят в прошлое

– С какими проблемами до сих пор сталкиваются родители необычных детей?

– Существует два крайне противоположных аспекта, и родители детей с особыми возможностями сталкиваются с ними всегда. Первый – неприятие. Но к счастью, это потихоньку уходит. Лет девять назад был неприятный случай… Около одной из школ мкр. Алмагуль мы проводили спортивное мероприятие.

Пришла завуч школы и попросила наших детей зайти в помещение, чтобы не смущать других детей

Сейчас, конечно же, такого варварства и дикости не встретишь, но, с другой стороны, на бытовом уровне проявления есть. Это называется

стигматизация: если у тебя родился такой ребенок – значит, ты в чем-то виновата:

когда-то вела плохой образ жизни, на тебе проклятие и так далее. Хотя мы все прекрасно понимаем, что такие дети – это экология, врачебные ошибки, а порой и прививка, ставшая причиной, что ребенок стал особенным.

С другой стороны, есть резервирование, то есть жалость. Ты бедный-несчастный, мы тебе поможем, все тебе отдадим, но к нам, пожалуйста, не подходи. Живи в своем мире, но с нами не соприкасайся. И вот эта жалость, как говорят, бишара, родителей убивает.

Но есть еще одна сторона: когда родители, принимая сложившиеся обстоятельства, начинают этим пользоваться.

– Этот социальный слой всё больше поддерживают бизнесмены. А какие шаги предпринимает государство?

– Наша ассоциация родителей детей-инвалидов (АРДИ) существует в основном на средства, пожертвованные частными бизнесменами. Но с 2009 года появилась услуга от государства — «дневной стационар». Пока родители работают, ребенок в индивидуальном плане реабилитации (ИПР) приходит сюда и получает медицинские, культурные и социальные услуги. Выполнением этого госзаказа с 2009 года занимается АРДИ. Так что государство не стоит в тороне. Существуют также пособие по уходу за ребенком и его пенсия. Сейчас решается вопрос, чтобы время ухода мамы за особым ребенком входило в ее трудовой стаж.

Говорить, что государство не заботится об особых детях, мы не можем. Но безусловно, хотелось бы большего

Однако на сегодняшний день мы с гордостью можем сказать, что новый министр здравоохранения взял модель нашего партнерства с государством в качестве примера для реабилитационных центров по всей республике. Сейчас идет активная работа в этом направлении. Можно сказать, что государство многое дает.

Также в работе нашего центра есть очень важный момент – честность и порядочность. Если мы сказали, что будем реабилитировать ребенка, мы будем это делать. Если мы обещаем, что будем заниматься с ним комплексной или арт-терапией, либо оказываем какую-то другую помощь, все это выполняется и доходит и до детей, и до семей. Это видят бизнесмены и активно помогают. Это видит и государство — и тоже активно с нами работает.

Индивидуальный подход

– Что ещё, кроме культурно-массовых мероприятий, по вашему мнению, необходимо делать для детей с особыми возможностями?

– Здесь самое важное понимать, что это дети с особыми потребностями и что каждый индивидуален. Кому-то необходимо сделать упор на активную физическую реабилитацию. Другой, к сожалению, никогда не сможет восстановиться физически, но его умственные и интеллектуальные способности необходимо развивать. Третий по умственным способностям, возможно, никогда не сможет стать самостоятельным, но ему необходимо заниматься специальным спортом. Как видите, здесь требуется индивидуальная кропотливая работа с каждым специалистом.

Наш центр АРДИ с 2018 года разделился на две части:

• центр интенсивной реабилитации и
• раннего вмешательства для детей с ДЦП,

Туда мы берем детей практически с нулевого возраста и ведем их, чтобы ребенок не стал инвалидом. Два раза в день они получают ЛФК и массаж. 13 ребят в этом году покинули наш центр — кто-то пошел в обычную школу, кто-то с очень тяжелыми формами в специализированную, но тем не менее мы поставили его на ноги. Кто-то из деток идет в обычный детский сад, а кто-то в коррекционный. Словом, особый ребенок — особые нужды и индивидуальный подход.

К сожалению, помимо культурно-массовых мероприятий, менталитет наших родителей таков, что они больше обращают внимание на физическую реабилитацию, забывая, что их сын или дочь взрослеют. И

если вы поставите ребенка на ноги, но внутренней мотивации ходить самостоятельно у него не будет, ничего не поможет

К сожалению, только ЛФК не поможет, необходима культурно-массовая составляющая.

Поэтому основная цель наших детей в этом фестивале – не победить и показать высокий профессионализм и мастерство. Нужно, чтобы они захотели громко говорить, пластично двигаться и быть в центре внимания.

– В чем ещё особенности такого театра? Какие сложности у детей и как они их обходят?

– Необходимо быть очень изобретательным. У нас дети с ДЦП, они плохо говорят, двигаются, ориентируются и обладают слабой памятью – это минусы. Но есть один огромный плюс – они хотят, они очень хотят играть! И отдаются этому всей душой. Для каждого очень сложно подобрать материал, найти роль, в которой ребенок будет смотреться наиболее выигрышно… Поэтому нам активно помогают мамы.

Видя, как мама двигается, как увлечена, ребенок начинает ей активно подражать — такой взаимный интересный процесс. А бывает так, что мама вдруг начинает видеть своего ребенка с необычной стороны. То же самое происходит и с ним: мама вдруг перестает быть строгой, суровой, чуть хмурой и вдруг становится веселой – бегает, прыгает, поет! Особенность и в том, что мы используем какие-то театральные моменты:

некоторых детей вывозим на сцену – как говорится, «короля играет свита»

Суровых ограничений нет. Искусство театра в этом, наверное, и заключается, что приемлет всех. Даже если ты будешь весь спектакль стоять в качестве дерева, ты уже участвуешь в театральном действе. Что бы там ни было, наш принцип – максимально задействовать всех.

– Не отпугивают ли такие артисты зрителя? Мы же понимаем, что и взрослые, и дети то поддерживают их, то боятся смотреть…

– Самое интересное, что не отпугивает! Мы боремся с одной простой вещью – с жалостью. Если ребенок в коляске читает стих о терпении, человек сразу думает: да, как много он вытерпел…

Вышибать слезу детьми-инвалидами легко, но надо делать не это, надо давать людям пищу для размышления. А это намного сложнее

Во время первого фестиваля организаторы задумались: как здоровые  дети отнесутся к особым? Не будет ли притеснений, оскорблений или брезгливости? Но оказалось, что дети воспринимали особых детей просто как сверстников, которым в чем-то надо помочь. После фестиваля одна из мам сказала, что очень рада участию особых детей — ее ребенок увидел, что есть те, кто преодолевает проблемы несмотря ни на что.

Повторюсь, главная проблема – это жалость: ой, бедный, давайте будем его жалеть! Нет, наоборот. Мы сейчас идем к тому, чтобы жалости не было. Пусть будут размышления, грусть… Но мы стремимся, чтобы жили только смех, позитив и яркость!