Экономия Минздрава может стоить больным детям жизни — общественница

Минздрав решил сменить препарат для лечения детей с болезнью Гоше. Но не учел, что это может быть чревато необратимыми последствиями.

Родители детей с редким заболеванием, болезнью Гоше, недовольны решением минздрава поменять препарат для лечения больных. Уже на протяжении нескольких лет государство берет на себя расходы по обеспечению таких пациентов лекарствами — в виду низкой распространенности заболевания и дороговизны лечения. В Казахстане 20 человек страдают от этой редкой генетической болезни.

Однако сейчас речь идет о смене лекарственного препарата — что пугает родителей детей с таким диагнозом.

Был положительный эффект

Как отмечает Ирина Сим, директор объединения «Дети инвалиды с болезнью Гоше», с 2009 года пациенты получали оригинальный Церезим, который давал положительный эффект. С этого года «СК-Фармация» собирается сменить препарат на корейский Абцертин.

— По моим наблюдениям, за 1 год беспрерывного приема препарата Церезим у всех деток было явное улучшение. Уменьшились боли в костях, прекратились регулярные носовые кровотечения, селезенка и печень постепенно дошли до нормы.

Развитые страны Абцертин не приняли

— Я изучила информацию по новому препарату, который собираются ввести, и обнаружила, что, во-первых, он никогда не применялся в СНГ, Европе, США и других развитых странах.

Абцертин зарегистрирован лишь в некоторых странах, таких как Иран и Мексика

Меня и других родителей беспокоит, что переход на малоизученный препарат негативно скажется на состоянии деток и вызовет осложнения или побочные действия, — опасается Сим.

Во-вторых, по словам Сим, инструкция к Абцертину, одобренная в Казахстане, включает в качестве показаний к применению болезнь Гоше 1 и 3 типа.

— А это противоречит официальной инструкции по применению препарата, одобренной в Южной Корее, стране-производителе. Там 3 тип болезни Гоше вообще не упоминается, следовательно, препарат не предназначен для его лечения. А значит

если пациенты с 3 типом будут применять препарат, это может нанести вред их здоровью и даже жизни,

— опасается активистка.

В инструкции нет предостережения для беременных

Также Сим заметила, что в казахстанской инструкции Абцертина, в отличие от южно-корейской, отсутствуют предостережения для беременных женщин и детей младше двух лет. Это также несет определенные риски для пациентов.

— Как правило, при появлении побочных действий препарата или его бездействия пациенты могут обратиться по номерам, указанным в инструкции. Но с Абцертином это делать бесполезно: по указанным в инструкции номерам (+7 705 170 88 25; +7 727 379 42 58)

отвечают сотрудники консалтинговой компании, которые не несут никакой ответственности

за препарат и никакую информацию предоставить не могут, — говорит она.

Активистка не сомневается, что новый препарат несет риски для здоровья пациентов.

Препарат прошел конкурс

В «СК-Фармация» нам сообщили, что решение о смене препарата для детей с болезнью Гоше было принято минздравом.

—  Наше ведомство получает утвержденный список препаратов от министерства здравоохранения. По ним проводится конкурс, и тот препарат, который проходит, впоследствии и закупается, — сообщил представитель «СК-фармация».

Они подчеркивают, что Абцертин имеет государственную регистрацию, и соответственно разрешен к применению на территории Казахстана.

Такой ответ не вносит ясности в ситуацию. Как объяснить противоречия в русскоязычном и англоязычном вариантах инструкции? Почему там указаны некорректные телефоны? И самое главное — зачем было отказываться от Церезима, если он дает улучшения? На момент выхода статьи минздрав не дал ответа на эти вопросы.