Жить без страха приступа: о редком заболевании открыто поговорили в Алматы

Когда человек выглядит абсолютно здоровым, но в любой момент может столкнуться с удушьем — речь идет о наследственном ангионевротическом отеке. В Алматы эту «тихую угрозу» впервые обсудили в формате открытого паблик-тока.  Экспертная дискуссия состоялась при поддержке компании «Такеда Казахстан» и была приурочена к Международному дню редких заболеваний, который отмечается 28 февраля. Главной темой стала проблема низкой выявляемости наследственного ангионевротического отека (НАО) и необходимость своевременной профилактики.

«Мы проводим паблик-ток в преддверии Международного дня редких заболеваний, который в этом году выпадает на 28 февраля, чтобы привлечь внимание к диагнозам, остающимся незамеченными до развития жизнеугрожающих состояний. НАО — одно из таких заболеваний, где своевременная диагностика и профилактическое лечение напрямую влияют на выживаемость и качество жизни пациентов», — подчеркнула директор медицинского департамента компании «Такеда Казахстан» Заринна Кожахметова.

НАО называют «тихой угрозой» не случайно. Болезнь проявляется внезапными отеками — лица, гортани, живота, конечностей, внутренних органов. Предсказать, какая из атак окажется смертельной из-за удушья при отеке дыхательных путей, невозможно. Именно поэтому информированность и правильная диагностика становятся вопросом жизни.

По мировой статистике, заболевание встречается у одного человека на 50–100 тысяч населения. Для Казахстана это означает от 700 до 1500 пациентов. Однако официально диагностировано лишь около 100 случаев — показатель, который, по мнению экспертов, свидетельствует о низкой выявляемости.

«НАО опасен своей непредсказуемостью. Человек может выглядеть абсолютно здоровым, но в любой момент столкнуться с жизнеугрожающим состоянием. Задача медицинского сообщества — научить пациентов и их близких распознавать тревожные симптомы и своевременно обращаться за специализированной помощью», — отметила Арай Батырбаева — руководитель Республиканского аллергологического центра при АО «Научно-исследовательский институт кардиологии и внутренних болезней», главный внештатный аллерголог-иммунолог г. Алматы.

Особое внимание участники встречи уделили наследственной природе заболевания. Если диагноз подтвержден у одного члена семьи, обследование рекомендуется пройти и его родственникам — раннее выявление позволяет снизить риск тяжелых осложнений и смерти.

Эксперты подчеркнули: сегодня долгосрочная профилактика рассматривается как наиболее эффективная стратегия контроля заболевания. Она позволяет снизить частоту и тяжесть приступов, уменьшить потребность в экстренной помощи и значительно улучшить качество жизни пациентов.

«НАО — это не приговор. При своевременной диагностике и правильно подобранной профилактической терапии пациенты могут вести активную, полноценную жизнь. Чем раньше заболевание выявлено, тем значительнее шанс снизить риск жизнеугрожающих состояний», — подчеркнула ведущая мероприятия, известная казахстанская телеведущая Вера Захарчук.

Одним из самых эмоциональных моментов стал показ фрагмента авторской программы Веры Захарчук «Медицина KZ», посвящённой НАО. Через личные истории пациентов программа напомнила: за сухими медицинскими терминами стоят судьбы людей, которые годами живут в неопределенности, сталкиваются с поздней диагностикой и ограниченным доступом к лечению.

Организаторы отметили, что открытый диалог между врачами, пациентами, СМИ и общественными организациями помогает формировать взвешенное отношение к редким заболеваниям и повышать осведомленность о возможностях современной медицины. По словам Заринны Кожахметовой, такие встречи позволяют выстраивать системное понимание того, как ранняя диагностика и своевременная медицинская помощь напрямую влияют на продолжительность и качество жизни пациентов.

Паблик-ток стал не просто профессиональной дискуссией, а попыткой вывести из тени заболевание, правильно управляя которым можно жить полноценной жизнью, но если не обратить на него внимание и не поставить вовремя правильный диагноз, НАО несёт смертельную опасность.