В РК на учете с редкими заболеваниями состоит 13 863 ребенка

28 сентября в министерстве здравоохранения состоялось онлайн-совещание по проблемным вопросам лекарственного обеспечения детей с редкими заболеваниями, сообщает пресс-служба МЗ РК.

«Мы сегодня рассматриваем очень важный актуальный вопрос. Проблема, которая годами не находит у нас должной реализации, ввиду многих факторов. Сегодня мы хотели сделать на этом отдельный акцент, рассмотреть, какие у нас есть возможные недоработки, либо нормативные проблемы, чтобы мы системно подошли к решению этого вопроса», — подчеркнул глава минздрава Алексей Цой.

В перечень орфанных заболеваний на сегодня входит 59 нозологий.

По данным электронного регистра диспансерного больного в Казахстане на 25 сентября 2020 года на учете состоит 13 863 ребенка с такими заболеваниями.

Среди проблем по их диагностике и лечению являются отсутствие качественной диагностики в регионах по отдельным видам редких заболеваний. Причем, проблемы существуют как на первичном этапе диагностики, так и в процессе динамического контроля и лечения пациентов. Кроме того, имеется необходимость совершенствования регистра с внесением всех данных пациентов, указанием препаратов, их доз и кратностей.

Основными проблемами лекарственного обеспечения является отсутствие регистрации препаратов в РК; отсутствие установленной предельной цены для закупа, перебои с поставками из «СК-Фармация»; недостаточная работа Управлений здравоохранений по обеспечению препаратами из средств местного бюджета.

«В течение нескольких лет продолжается перебои с обеспечением детей за счет местных органов. Медицинские организации на областном уровне своевременно подают заявки в отделы лекарственного обеспечения Управления здравоохранения областей. На сегодняшний день не обеспечены пациенты в Северо-Казахстанской, Алматинской, Карагандинской, Костанайской областях и Нур-Султане. По другим областям имеется обеспечивание», — подчеркнула директор департамента охраны здоровья матери и ребенка Магрипа Ембергенова.

Еще одна проблема — многие препараты, необходимые для пациентов с редкими заболеваниями, не зарегистрированы в Казахстане.

«Я понимаю, что с каждым отдельно взятым регионом решить вопрос лекарственного обеспечения очень сложно, мы просим Министерство здравоохранения принять политическое решение и зарегистрировать эти препараты принудительно», — сказала уполномоченный по правам детей в РК Аружан Саин.

Министр здравоохранения отметил, что похожая ситуация сложилась в Казахстане во время пандемии коронавирусной инфекции, когда в регионах не могли найти финансирование, оснащение ИВЛ-аппаратами или скорой помощью, а также обеспечением лекарственных препаратов. Однако, за очень короткий срок проблемы были решены – нашлись ресурсы и возможности, а сроки сертификации жизненно-важных препаратов были сокращены до минимума.

«В первую очередь нам нужно решить вопрос по доставке лекарств, по разовому ввозу, не дожидаясь каких-то изменений в законодательства. Мы отдельно скоординируемся, кто будет ввозить эти препараты и поставим на особый контроль. Персонально будем отслеживать эти поставки, чтобы лекарства зашли в Казахстан и максимально быстро получили регистрацию. Для нас важно сейчас решить проблему», — подчеркнул глава Минздрава.

Подобные совещания планируется проводить на регулярной основе. На них будут рассматривать и решать проблемные вопросы по каждой нозологии отдельно.