Женщина живет во тьме из-за редкой болезни

Перес родилась в Доминиканской республике, пишет Lenta.ru. С детства она страдала от ожогов кожи, а к 20 годам почти полностью потеряла зрение и волосы. Врачи диагностировали у нее ксеродерму пигментную, при которой кожа не восстанавливается после воздействия ультрафиолета. Заболевание встречается крайне редко, но не в семье Перес: ее брат умер от него в девять лет.

В 23 года Перес переехала в США в поисках качественной медицинской помощи. Сейчас ей 54, она живет в доме с тонированными окнами и задернутыми шторами. Однако даже с учетом этого ей приходится каждые два часа заново наносить на кожу крем против загара. Женщина крайне редко выходит на улицу и делает это только в специальном костюме, который весит около двух килограммов.

— Я надеваю пончо до колен, сшитое из двух слоев самой плотной джинсы. Капюшон прикрывает мое лицо почти полностью, также на мне солнечные очки с тканью вокруг них, шляпа из солнцезащитного материала с очень длинным козырьком и перчатки, — рассказала Перес.

По ее словам, врачи около сотни раз удаляли с ее тела пораженные раком участки кожи. Только с ноги опухоли вырезали девять раз.

Кроме солнечного света, Перес избегает галогенных ламп и постоянно носит с собой экспонометр для измерения уровня света.

Она основала благотворительный фонд XP Grupo Luz de Ezperanza для страдающих от ксеродермы. Болезнь встречается крайне редко — у одного из 250 тыс. человек.