В стране растет число детей с ДЦП, нужно менять подходы — Аружан Саин

Вся проблема — в острой нехватке реабилитационных центров и центров раннего вмешательства. Слишком многим детям нужна помощь. И ее готовы предложить за рубежом… за десятки тысяч долларов.

В редакцию 365info.kz обратилась Елена Ликоренко. Ее сын, 11-летний Марк — инвалид с детства. Помимо ДЦП, сопровождающегося задержкой психомоторного и речевого развития, у ребенка еще ряд заболеваний, включая эпилепсию. Мальчик не может самостоятельно передвигаться.

Мать поражена, что внутри страны ребенку в лечении помочь не могут. Она вынуждена постоянно собирать деньги для того, чтобы пройти программу реабилитации в России — хотя точно такие же можно организовать и у нас в Казахстане.

Аружан Саин отмечает, что эта ситуация не исключительная. Детей с ДЦП в Казахстане очень много и их вопросы пора уже решать организовано. Тем более, что речь не идет о каких-то уникальных технологиях, операциях и т. д. Нужно лишь грамотно организовать работу центров реабилитации.

Внутри страны не принимают

— В Астане в РДРЦ за 11 лет мы были только 2 раза, остальное время стоим в очереди. Нам говорят, что путевок мало, а детей много. Благодаря благотворительному фонду «ДОМ» (его возглавляет Аружан Саин — прим. ред.) мы проходили лечение в Самаре. Но вот уже четвертый год этот фонд не работает с детьми, больными ДЦП, — отмечает она.

Процесс реабилитации

Лечение помогло

В итоге женщина обратилась в детский медицинский центр Челябинска. После прохождения 4-х курсов лечения у мальчика, по ее словам, появились «намеки на мышцы», он окреп, лучше держит голову и спину и даже стал немного передвигаться на руках. Однако это лишь начало… следующий курс лечения намечен на август — разрыв между ними 2-3 месяца. Однако для этого нужны деньги — 122 тыс. рублей. За неимением возможности собрать эту сумму самостоятельно, Елена Ликоренко надеется на помощь людей…

Один курс — 12 000 долларов

Эта ситуация не единичная. И если так много нуждающихся в такой дорогостоящей помощи, почему государство не решает этот вопрос? По мнению Аружан Саин, основательницы благотворительного фонда «ДОМ», это не требует больших ресурсов, высоких технологий и поможет гражданам лечиться в своей стране, а не искать решения за рубежом.

Это важно еще и потому, что речь идет действительно о сотнях и тысячах детей — силами уже одного благотворительного фонда оказывать им помощь невозможно. Государство же имеет все возможности правильно организовать процесс реабилитации, создав тем самым и рабочие места.

— К нам обратилось несколько тысяч человек, у которых были дети с подобным заболеванием. Наш

фонд не может собирать столько денег, чтобы помогать каждому ребенку на реабилитацию за границей

В среднем такой зарубежный курс реабилитации стоит порядка 12 тыс. долларов. И такое лечение каждому ребенку нужно в год проходить по нескольку раз. Это непрерывный процесс. Поэтому мы сейчас сконцентрированы на том, чтобы решить эту проблему внутри страны, — говорит Аружан Саин.

Она считает, что

необходимо создавать полноценные реабилитационные центры в каждом городе,

в зависимости от численности населения и доступности для родителей детей. Родители не должны ездить за тридевять земель, чтобы получить помощь, которую можно оказать и в Казахстане.

Если помочь сразу, можно избежать инвалидности

— Ничего фантастического в оснащении или применяемых медицинских и социально-педагогических услугах там не требуется. Нужно, чтобы каждый ребенок получил помощь своевременно и в том объеме, который ему необходим. Тогда, особенно при раннем вмешательстве,

многие дети вообще смогут избежать инвалидности

Аружан Саин, фото с сайта comode.kz

Чтобы открывать такие центры, ничего даже строить не нужно — достаточно пустующих помещений. Эту проблему в стране должны решать в первую очередь акиматы городов и областей. Сегодня

в стране огромное количество детей с диагнозом ДЦП, а реабилитационных центров для них не хватает

Те немногие, которые способны провести полноценную реабилитацию детей, больных ДЦП, это

• Республиканский детский реабилитационный центр «Балбулак» в Алматы
• и РДРЦ в Астане.

Но туда многие стоят в очереди на реабилитацию годами. Некоторым уже по 10-11 лет, а до сих пор не прошли ни одного курса. Ассоциация родителей детей-инвалидов «АРДИ» на спонсорские деньги тоже открыла центр реабилитации. Но попасть туда могут не все детки. А реабилитационный центр в Аксае принимает детей с 3-х лет, но это уже поздно. В других странах, в том же Китае, профилактику делают своевременно и не доводят дело до получения инвалидности, — отмечает Саин.

Система реабилитации не выстроена

Но даже если ребенок и дождется курса реабилитации, не факт, что это ему поможет. Потому что, как отмечает Аружан Саин, ее нужно проходить в течение длительного периода, а не один раз в несколько лет.

— Нужно пересмотреть подходы и стандарты реабилитации.

Сегодняшние предусматривают 21 койко-день — этого для большинства детей недостаточно

Многим из них и дальше помощь нужна, — объясняет Саин.

Чем можно было бы помочь

Наличие реабилитационных центров по всему Казахстану могло бы помочь не только детям с диагнозом ДЦП.

— В таких центрах могли бы проходить реабилитацию дети после лечения онкологии, операций, травм

Да много диагнозов, после лечения которых необходима реабилитация. Даже элементарный перелом руки или ноги, — отмечает она.

Аружан рассказывает и о своих попытках организовать еще один реабилитационный центр в Алматы.

Власти не откликнулись

— Мы с председателем Ассоциации детей-инвалидов обращались к предыдущему замакима Алматы Зауреш Аманжоловой. Просили объединить Дом ребенка, расположенный на пересечении улиц Кабанбай Батыра — Кунаева, со вторым Домом ребенка. Оба рассчитаны на 100 человек, но по факту там детей было намного меньше. А

в освободившемся здании мы предлагали открыть центр раннего вмешательства и реабилитации детей с ДЦП

В этот район могли бы приезжать мамы с детьми из любой точки города, это бы было очень удобно. Нас не услышали. Мы готовы были помочь в оснащении, подготовке специалистов. В 2015-м мы вновь обратились в акимат. В итоге оба дома ребенка все-таки объединили, но никто так и не знает, как планируют использовать территорию бывшего Дома ребенка. Центр реабилитации на этом месте никто так и не сделал, — рассказывает общественница.

По мнению Аружан Саин, родителям детей с ДЦП нужно объединиться и выступать отдельным фронтом, только тогда можно чего-то добиться.

— Сейчас же ситуация такова, что

мамы вынуждены отправлять своих детей на реабилитацию за рубеж, не имея возможности получить помощь у своего государства,

— заключает она.