Как живет девочка, которую спасал весь Казахстан?

Настоящее чудо пережил врач Бауржан Адильбаев. Когда-то он потерял дочку Сейлин из-за рака. Желая противостоять болезни, он стал онкологом и теперь сам лечит больных деток. Но судьба приготовила его семье новый удар — у второй дочки, Еркежан, выявили эпилепсию. Понимая, что на свою зарплату он ребенка не вылечит, Бауржан обратился за помощью ко всей стране — и получил больше, чем достаточно. А за этим рукотворным чудом последовало второе, просто подарок неба — болезнь Еркежан неожиданно стала отступать без лечения. 

Правда, Еркежан все еще нуждается в помощи врачей — необходимы регулярные курсы восстановительного физиолечения, а за даже отступающим недугом нужен контроль. Перечислив излишки собранных казахстанцами денег другим нуждающимся в помощи детям, Бауржан вместе с семьей отправился в Германию на 3-месячный курс реабилитации. Мы отправились вместе с ним. Когда-то Бауржан сказал: «У меня две жизни: в первой — я врач, помогающий безнадежным детям, а во второй — беспомощный и страдающий отец». Мы хотим, чтобы все казахстанцы увидели перемены, случившиеся во второй жизни Бауржана. Спасенной усилиями всей страны.

Крошка Еркежан на руках у мамы

— Мы счастливы, что наконец получили возможность начать полноценное лечение Еркежан в государственной больнице Святого Джозефа. Она считается одной из самых авторитетных в Берлине. И большая радость — судороги остановились, — рассказывает Бауржан.

— Когда я стал изучать неврологию, эпилепсию, увидел, как Еркежан лечили в казахстанских клиниках, то понял, что нет положительных сдвигов. Одновременно дочь принимала четыре препарата. Нам назначили список, среди которых были сильнейшие гормональные средства, и количество их становилось все больше и больше. Она стала отставать в развитии. Тогда я начал искать клиники за рубежом. Нашел компанию, которая нам порекомендовала хорошие больницы, при выборе руководствовался положительными отзывами. Была выбрана клиника в Германии. После сбора средств мы вылетели в Берлин. Нам очень повезло с врачами —  с первого раза попали в хорошие руки.

— Лечение подобрали не сразу: сначала назначили один метод, потом увидели, что он малоэффективен, через 2-3 дня назначили другое лечение, постепенно стала проявляться положительная динамика. Нам понравился честный подход: врачи не назначали лишних дорогостоящих анализов и обследований. Мы видели — на лечении ребенка они не стремятся заработать, а просто стараются хорошо сделать свою работу.

Лечащий врач Еркежан, доктор Клаудия Штин, заведующая отделением детской неврологии, всю жизнь отдала изучению патологий в этой области.

Поначалу она налаживает контакт с ребенком. Несмотря на занятость, доктор Штин находит время для подробных консультаций и делает все возможное, чтобы психологически успокоить родителей. Каждые две недели Еркежан проходит плановые обследования.

— В одном месте мозга извилины утолщены — и этого достаточно, чтобы спровоцировать тяжелую эпилепсию, — объясняет доктор Штин. — На ЭЭГ мы можем отследить динамику приступов. Поражение мозга можно увидеть по снимкам МРТ. Но процедуру мы сейчас не назначаем, так как не хотим спровоцировать судороги из-за наркоза. В целом динамика положительная. Состояние Еркежан можно охарактеризовать как стабильное хорошее, это очень радующий процесс.

— Надо признать, диагноз Еркежан редкий. С похожими симптомами к нам в клинику поступает всего 6-7 детей в год. С этим диагнозом возможны два варианта: нейрохирургическое вмешательство или как в случае с Еркежан, медикаментозное лечение. Существует множество видов эпилепсии, которые намного легче вылечить. В этом случае точнее будет «остановить приступы», потому что очаг поражения остается.

Болезнь можно лишь контролировать и дать возможность ребенку гармонично развиваться. Поэтому важно лечение не прерывать

Я не могу оценить состояние Еркежан точно, так как не вела ее с первых дней, но вижу, что уже хорошая моторика, она стала больше двигаться. Модель движения стала другой по качеству. Вроде мелочи, но в будущем это будет важным для речевого развития. Скорее всего, у нее не будет отставания в развитии, — рассказывает о своей пациенте доктор Штин.

Пока Еркежан проходит обследования, ее старший брат занят играми.

После окончания консультации семья отправляется в больницу, где Еркежан проходит реабилитацию.

— Мы живем в районе Аренсфельд, дорога до клиники занимает примерно полтора часа. Просыпаемся в шесть утра, чтобы успеть на прием. Мы с Анарой благодарим Аллаха, что состояние Еркежан позволяет нам пройти эти полтора часа. Вид эпилепсии Еркежан создает проблемы с дыханием. В самолете из-за недостатка кислорода у дочери случился приступ, она вся посинела и стала задыхаться, но все обошлось. Один из нейрохирургов, с которым мы встречались, глядя на снимки МРТ, сказал, что до сих пор сохранились обширные изменения. Поэтому я не могу успокоиться до конца. Возможно, со временем Еркежан перерастет это и патологический очаг исчезнет. Это первый этап длительной многолетней программы восстановительного лечения и реабилитации, — делится своими тревогами Бауржан. — Но надеемся, что все обойдется. Вся окружающая среда способствует тому, чтобы Еркежан вылечилась. Здесь все по-другому.

Хотя заботы о здоровье дочери и занимают все время семьи, Бауржан успел понаблюдать за немцами:

— Первое, что бросилось в глаза, Берлин — многонациональный город. Очень много пожилых людей на улицах и все улыбаются, видя детей. Детские горки сделаны из дерева и нержавеющей стали, площадки огорожены. Собакам запрещено заходить к детям, у них есть свои площадки. Также прекрасные футбольные поля, открытые для всех. Особое внимание уделяется спорту. Многие горожане передвигаются на велосипедах. Власти города создали для этого все условия. Для людей с ограниченными возможностями также создано все, чтобы стереть эту грань и ограничения. Все приспособлено для передвижения на колясках. Автобусы специально наклоняются, если человек на коляске хочет зайти, а водитель обязан встать со своего места и помочь инвалиду. И самое главное, люди на улицах приветливые и открытые. У города своя особая душевная энергетика.

Во дворике нас встречает директор клиники, доктор Дагмар Симбольд. Она спешит на консультацию к пациенту и тем не менее соглашается выделить немного времени.

Физиотерапевтическая клиника Дагмар Сейболд — одна из самых известных частных клиник в Берлине. Многие коллеги Дагмар рекомендуют ее клинику, так как здесь есть успехи в детской реабилитации. В небольшой клинике одновременно проходят лечение 100 пациентов в год. Чтобы перенять ее опыт и методику, в нее обращаются специалисты из других стран.

Электра, массажист с 20 -летним стажем, перед сеансом входит в доверие к Еркежан. Несмотря на то, что она уже приходит сюда несколько недель, малышка по-прежнему плачет.

— Мы сами удивляемся, что Еркежан до сих пор рыдает при виде Электры, — смеется мама Анара.

— Мы работаем с детьми совсем раннего возраста. К нам поступают новорожденные недоношенные малыши или имеющие кровоизлияние в мозг, а также дети с ДЦП и параличом. Большое преимущество у Еркежан в том, что лечение начали в раннем возрасте, — чем раньше, тем лучше. Сейчас у нее пластичный мозг, она хорошо учится и схватывает все на лету, — рассказывает о состоянии девочки Дагмар.

— В прошлом судороги остановили общее развитие ребенка. Наша задача — восстановить двигательные и умственные функции Еркежан. Можно сказать, что девочка считалась тяжелобольной, когда у нее были судороги. Поражения в мозг всегда отбрасывают таких детей в развитии назад. Но сейчас малышка учится быстрее, чем мы надеялись. Конечно, Еркежан получает сжатый интенсивный курс 5 дней в неделю. Если пациент из Германии — времени на реабилитацию больше. Если бы она жила здесь, то мы и дальше бы сопровождали ее.

— Когда мы начали лечение, Еркежан не держала голову, не могла самостоятельно сидеть. Когда она поступила к нам, ей было 8 месяцев, а моторика была развита на 3 месяца. У нее слабая верхняя часть тела, поэтому мы назначили ей вибрационную терапию на платформе Галилео. Галилео разработан для взрослых, но увидев, какие хорошие успехи дает эта платформа, мы снизили частотность и стали укреплять мышцы детей.

— В случае с Еркежан мы надеемся на лучшие результаты — если не вернется эпилепсия. Уже сейчас наблюдаем очень хороший прогресс. Сейчас она умеет переворачиваться, сидеть, опираться, мы рассчитываем, что она вскоре сможет ползать.

— В своей практике я использую простые методы, не закупая дорогостоящее оборудование. Например, для детей с параличом я изобрела очень простой, но эффективный метод — перчатку, которая одевается на здоровую конечность. Примерно через неделю ребенок невольно начинает использовать пораженную руку. Дети восстанавливаются гораздо быстрее, чем мы думаем. Я очень радуюсь, когда вижу такие результаты. Это делает меня счастливой!

— Я пришла в физиотерапию после того, как сама столкнулась с проблемами. В молодости вместе с друзьями каталась на мотоциклах в Югославии. В тяжелой аварии мне раздробило ногу. Несколько дней пролежала в тяжелых условиях в деревенской больнице, потом меня на вертолете транспортировали в Берлин.

На мое счастье, в смене был не дежурный врач, который бы точно ампутировал ногу,

а заведующий, авторитетный хирург-новатор, который просто собрал меня по кусочкам и дал мне очень важный совет: нельзя все делать по предписанию. Надо искать свои методы, которые, возможно, могут быть лучше.

— Я понимаю, что лечение в Германии дорогостоящее и не всем родителям по карману. Я буду рада, если к нам будут приезжать не пациенты, а коллеги, которых мы смогли бы обучить, а они смогли передать этот опыт у себя в стране, — заканчивает разговор Дагмар.

—  Благодаря подбору специалистов компанией «Glorismed», лечение, которое мы прошли, очень хорошо помогло Еркежан. Через несколько месяцев мы вернемся на следующий курс. Наша семья благодарна Всевышнему за наших чудесных детей и за то, что дал возможность достучаться до тысяч сердец казахстанцев.

Без простых людей из Казахстана нам никогда бы не удалось попасть сюда

Нам помогали и помогают много самых разных людей, разных профессий, разных должностей из всех уголков Казахстана. Также помощь оказывают земляки из России, других стран СНГ, Германии, Финляндии, Японии, Англии.

Добрые дела объединяют страны и различные национальности. Самое тяжелое испытание — болезни и беды наших детей

Когда я вижу других тяжелобольных детей и их страдающих родителей, у меня сжимается сердце. Столкнувшись с такой неожиданной добротой, я понял, что помощь придет и другим детям.

Фотографии Олега Битнера

Выражаем благодарность за содействие в работе над материалом спонсору перелета авиакомпании «Аir Astana» 

«Я буду лечить ребенка, даже если знаю, что он не выживет»

Онколог Бауржан Адильбаев: «Казахстанцы спасли мою дочку!»