Рак отобрал у врача Бауржана Адильбаева маленькое чудо — дочь Сейлин. Пытаясь спасти ее, Бауржан стал онкологом — и теперь спасает других детей. Память о крошке Сейлин помогает ему в этом. Помогает еще и в том, чтобы спасти вторую дочь от другой болезни.
Лучше всего историю Бауржана Адильбаева, врача-онколога детского отделения Центра материнства и детства в Астане, услышать от него самого. Мы провели с врачом всего один день — и этого оказалось достаточно, чтобы увидеть две его параллельные жизни, связанные одним именем — Сейлин.
— В первой жизни, на работе, я уверенный и компетентный врач, во второй — беспомощный отец. Двенадцать лет я работал детским хирургом, а три года тому назад поменял квалификацию и стал детским онкологом. Программа развития детской онкологической службы открылась два года тому назад. Я работаю с первого дня открытия детского онкологического отделения в Астане. Узнав о такой программе, я загорелся и начал искать финансирование. Но к сожалению, обучение специалистов не было предусмотрено, поэтому я взял кредит в банке на обучение и поехал в Алматинский институт усовершенствования врачей. Сдал экзамены и вышел на работу.
— Мое утро начинается с обхода. Когда вижу, что состояние пациента ухудшилось, я концентрируюсь только на нем, не отвечаю на звонки и полностью ухожу от внешнего мира. Это момент, когда надо принять правильное решение, ошибка может быть смертельной. Конечно, всегда можно оправдаться: это онкология, слишком тяжелый диагноз. Но мы не имеем морального права так говорить, надо бороться до конца. Все свои знания, душевные силы надо вкладывать в пациентов, по-другому работать не получится. И когда ребенок умирает, я воспринимаю это как неудачу всей медицинской системы. В такие моменты понимаю, что наших знаний и квалификации оказалось недостаточно, чтобы спасти еще одну жизнь.
— Наташа поступила с огромными шишками на шее и диагнозом злокачественная опухоль лимфатической нервной системы. Сегодня у нее улучшение: анализы хорошие, уровень лейкоцитов повысился. Наташа стала улыбаться и у ее мамы настроение поднялось. По родителям все видно, если мама довольна, то и без анализов понятно, что ребенку лучше.
— Мы провели химиотерапию, впереди еще пять обязательных курсов. Существуют специальные международные протоколы, по которым мы работаем и стараемся соблюдать сроки лечения. Кроме того, есть вторая линия контроля: существует договоренность с немецкими коллегами на пересмотр гистологических материалов. Мы отправляем им на проверку образцы и документы детей. Чаще всего диагнозы совпадают, но бывают и расхождения. Это нормальная практика, в онкологии нельзя быть стопроцентно уверенным в чем-то, надо иметь второе мнение. Ошибиться может любой профессионал. В моей профессии надо все время учиться, на кону стоит жизнь ребенка. Если поставим неправильный диагноз, тогда выберем другой протокол лечения и потеряем время для спасения.
— Шестимесячный Нур-Ислам перенес длительную операцию по удалению почки. Сейчас он восстанавливается, у него слабо работает кишечник, в результате вздут живот. Болезнь начала проявляться в два месяца, когда родители заметили, что в животе появилась шишка. Она стремительно росла, и без УЗИ стало ясно, что это опухоль. Меня вызвали на консультацию, я понял, что ребенка надо срочно госпитализировать, помог оформить квоту за полдня. Так Нур-Ислам стал моим пациентом. Операция — это лишь половина дела, теперь ждем лабораторных анализов по поводу опухоли — была ли она злокачественной или доброкачественной. Конечно, редко бывает, что опухоль оказывается доброкачественной, но мы продолжаем надеяться…
От редакции: пока мы готовили статью, стал известен результат анализов Нур-Ислама: злокачественная опухоль.
— Когда выясняется, что опухоль доброкачественная — это праздник. Тогда выписываем под наблюдение участкового педиатра и отправляем домой. Младенцы очень тяжело переносят химиотерапию, если ее удается избежать — это просто замечательно!
— Химиотерапия — очень тяжелый процесс. Кто-то может пройти несколько этапов химиотерапии, а кто-то и одного курса не выдерживает. Все зависит от того, насколько сильно меняется организм после воздействия опухоли, насколько он отравлен токсинами. Если удается выявить рак на ранних стадиях, то все намного легче. Но так бывает редко. Клинические симптомы рака практически не выражены, особенно у маленьких детей.
— Каждая маленькая победа меня радует. Но порой мы отпускаем домой безнадежных пациентов и в этом случае становится очень тяжело. Мне хотелось бы, чтобы пациент последние дни провел в стационаре. На что они могут рассчитывать, когда вернутся к себе, к примеру, в Темиртау? В сложный момент к ним приедет скорая помощь, получит ребенок укол морфина и заснет. Врачи уедут и остается несчастная мать одна со своим горем. А у меня здесь есть ресурсы, я могу провести еще одни анализы, добавить еще одно обезболивающее, сделать перевязку, систему поставить, помочь хоть как-то облегчить страдания ребенка. И быть рядом с родителями. Потому что сам через такое прошел.
— Мой первый ребенок, дочка Сейлин, родилась здоровой и активной девочкой, умной и любознательной. Уже в два года ходила на танцы и мечтала стать бабочкой.
— Однажды рано утром у Сейлин начались судороги. Тогда я работал детским хирургом во второй детской больнице Астаны. Мы отвезли ее в мою больницу и положили в отделение нейрохирургии. Предположили, что это скорее всего кровоизлияние в мозг, на томографии не было никаких изменений. Но она температурила, ее продолжало трясти. И только на снимках МРТ обнаружилась большая злокачественная опухоль мозга. Тогда я еще ничего не знал об онкологии… Услышав такой страшный диагноз, мы с женой были в шоке. Сейлин удалили опухоль в Национальном Центре нейрохирургии, после этого мы приехали в Алматинский Институт онкологии, где она получила шесть курсов лучевой и химиотерапии.
— После этого судороги прекратились, мы успокоились. Спустя год у нее опять начались головные боли и судороги — опухоль вновь выросла. Мы провели вторую операцию… Сейлин была очень слабая, долго находилась в больнице. Опухоль выросла до прежних размеров. Три операции подряд для хрупкого детского организма не прошли бесследно, Сейлин ослабела, похудела, выпали волосы. Каждый раз перед операцией мне говорили, что не ручаются за последствия, что повторные операции опасны, но мы подписывали все эти бумаги и боролись за свою дочь.
— В поисках лечения я обратился в Центр материнства и детства, в отделение гематоонкологии. Там провели сложнейшую операцию в стране — трансплантацию костного мозга. После этого все клетки костного мозга обнуляются. После жена с дочкой были изолированы в закрытом помещении, их не выпускали даже в коридор. У Сейлин почернела кожа, она перестала есть, лейкоциты были по нулям. В какой-то момент показалось, что мы исправили ситуацию, что вроде все благополучно, начали восстанавливаться дома.
— Но спустя некоторое время началась рвота. Наученные горьким опытом, мы снова прошли МРТ. Я не верил своим глазам — опухоль опять выросла. Каждый раз, когда делали операцию, часть кости на голове убирали, она жила с открытым участком. Именно в это окошко опухоль начала расти. Дочку снова положили в больницу, мы прошли через шесть операций. но ничего не помогало, опухоль вырастала каждый раз. Это был уже неконтролируемый рост. Перевязки делал только я, остальные боялись подходить. Сейлин держалась на обезболивающих, уже ничего не понимала, все время находилась в бессознательном состоянии. В это время жена родила сына, но мы отдали его родственникам. Я даже не помню, у кого и где он рос. Главное, что был накормлен и здоров.
— Я познакомился со всеми онкологами и нейрохирургами в стране, сделал все возможное, чтобы вылечить дочь. Я до сих пор задаю себе вопрос: можно ли было ее спасти в других условиях? И не нахожу ответа. Тогда я был другой человек. Я работал и жил, как обычный человек, я верил. А вот сейчас знаю, что можно здесь сделать, а что – нет.
— Не зная, как еще помочь моей девочке, я переучился на детского онколога, хотел быть всегда рядом, работать в этом же отделении и в то же время. Но ничего не помогало, мозг был отключен, у нее была тахикардия, она устала жить в таком ритме, от слабости не могла даже плакать. Через восемь месяцев, 4 ноября 2013 года, Сейлин умерла у меня на руках в реанимации. Ей было пять лет. То состояние невозможно описать. Мы с женой остались жить ради сына.
— Пять месяцев тому назад у нас родилась дочь Еркежан. Когда мы узнали, что будет девочка, так обрадовались! Словно наша Сейлин вернулась, но на этот раз все будет хорошо. Но радовались мы всего несколько дней — на 11-й день у Еркежан начались судороги. Снимок МРТ показал, что есть патологической очаг в правой лобной доле. Я начал искать медицинские ресурсы, которые есть в Казахстане. Прошел всех неврологов, нейрохирургов, прогнозы были неутешительны, работа в этом направление только начинается. Детям в таком возрасте еще не делали операций, хирургическое вмешательство начинается позже, примерно с 5-6 лет.
— Мы полетели в Алматы, сдали анализы в частной лаборатории. Нам назначили лечение противосудорожными препаратами, пока это временно останавливает приступы. Но сам патологический очаг таблетки не уберут, он вырабатывает импульсы, которые будут тормозить развитие ребенка. Мозг выдает неправильные сигналы и вызывает судороги. Мы приглушаем этот сигнал, но противосудорожные таблетки нельзя пить все время, у них есть побочные действия. Единственная помощь – удаление хирургическим путем. Я начал рассылать запросы по зарубежным больницам, такие операции нечасто проводятся. Цена подобной операции около 150 тысяч евро. Сумма неподъемная для моей семьи, но что меня действительно беспокоит, так это то, что нет признанного врача-нейрохирурга, который успешно прооперировал хотя бы 10 детей в таком возрасте. А я не хочу, чтобы мой ребенок стал подопытным кроликом.
— Очень важно начинать лечение в раннем возрасте, пока мой ребенок окончательно не стал инвалидом. Дочь перспективная, она может стать нормальным членом общества. Но еще больше меня подстегивает то, что я могу потерять ее внезапно. При крайней степени развития эпилепсии возможен эпистатус: мозг выдает сигналы в несколько сот раз выше по электрической силе, ребенок может выгнуться дугой так, что встанет на затылке и пятках. Эпистатус может оказаться первым и последним, его невозможно прогнозировать.
— У меня две жизни: в первой — я врач, помогающий безнадежным детям, а во второй — беспомощный и страдающий отец. Двенадцать лет я проработал детским хирургом и представляю, насколько сложно найти врача и провести такую операцию. Даже если я соберу деньги на самую дорогую клинику в мире, нет уверенности, что там проведут операцию идеально. Но я продолжаю надеяться. Я, как сапер, должен правильно выбрать нейрохирурга, который провел хотя бы 10 операций детям в таком возрасте. Сейчас самое важное для меня — найти хирурга от Бога, кому я смогу доверить дочь. Надеюсь, что Всевышний пришлет мне этого человека. Для одного отца две потери – это слишком много. От моего выбора зависит жизнь ребенка. Я мечтаю, чтобы Еркежан пошла в школу и выросла, чтобы жила обычной человеческой жизнью. Не надо звезд с неба, я всего лишь хочу, чтобы дочка радовала одним своим присутствием в моей жизни.
— На работе я провожу половину своей жизни. Родители моих пациентов смотрят на меня с надеждой. Даже когда знаю, что ребенок может не выжить, я все равно буду его лечить.
Когда была жива моя дочь, я молился о том, чтобы она прожила хотя бы еще один день. Это же я стараюсь делать для моих пациентов
Я знаю и чувствую это сердцем – как страшно потерять своего ребенка, как жутко, когда он умирает на твоих руках.
— Много лет тому назад, когда закончил школу с золотой медалью, у меня была возможность поступить в любой университет. Я стал детским хирургом. Три года тому назад решил, что стану детским онкологом. Я хочу лечить только детей. Когда мои немецкие коллеги узнают о том, что моя месячная зарплата меньше пособия для беженцев, они изумляются. Но дело не в деньгах. Что бы ни случилось, я не уйду из детской онкологии. Это осознанный выбор. В память о моей дочери Сейлин, умершей от рака.
Фотографии Олега Битнера