25 лет на диализе: история Елены Ремхен и её «второй мамы» — врача Венеры Алтыновой
В 12 лет Елена Ремхен оказалась на диализе. Несколько лет её домом была больница в Алматы, а самым близким взрослым рядом — врач Венера Алтынова. С тех пор прошло почти три десятилетия. Несколько лет назад женщина переехала в Германию, но с врачом, которая стала для неё второй мамой, связь не потеряла. Tengri Health рассказывает удивительную историю отношений врача и пациентки, жизнь которой круто изменилась после 25 лет на гемодиализе.
Фото: tengrihealth.kz
«Она для нас как вторая мама»
Лена признаётся: сама себя 11-летнюю она почти не помнит. И всё, что может рассказать, — со слов близких.
В Республиканскую детскую больницу «Аксай» в Алматы её привезли в 1998 году из Караганды после месяца обследований — никто понять не мог, что произошло с девочкой, которая ещё пару недель назад казалась здоровой.
Она отдыхала в летнем лагере, бегала с другими детьми, оступилась, упала, ударилась боком. Домой вернулась — температура под 40, боль, с которой ничего не могли сделать. Где её только не обследовали: оказалось — врождённые проблемы с почками, которые быстро исчерпали свой ресурс и перестали работать.
Отправили Лену именно в Алматы неслучайно: здесь в то время действовал единственный на всю страну детский диализный центр, где в специализированном отделении лежали маленькие пациенты с хронической почечной недостаточностью.
Родные рассказывали, что привезли её в тяжёлом состоянии — сделали две операции. А маме и брату Елены сказали, что надежды почти никакой.
«Предупредили, чтобы они готовились к худшему. Думали, что проживу я максимум неделю. Но врачи делали всё, чтобы меня спасти. Как видите, жива до сих пор — 28 лет с тех пор прошло. У Бога, как говорят, на меня были другие планы», — улыбается.
А через год примерно Лена попала на гемодиализ и больница стала для неё вторым домом.
С тех пор они и знакомы с Венерой Ханапиевной, и всё это время не теряли связь.
Сегодня Алтынова — заслуженный врач-нефролог, которая вот уже 30 лет помогает людям с заболеванием почек. Она была главным внештатным детским нефрологом и специалистом по гемодиализу Минздрава, под её руководством в Казахстане внедрили перитонеальный диализ и программу детской трансплантации.
Она и сейчас консультирует пациентов и возглавляет «Казахстанское диализное общество», но в нашей истории важно не это: Венера Ханапиевна — первый лечащий врач Елены Ремхен. И не просто врач..
«К Венере Ханапиевне как-то сразу привязываешься. Она приходила на работу, и мы все к ней сразу бежали. Она для нас как вторая мама. Настраивала на лечение, мотивацию давала. С одной стороны, была строгой — следила, чтобы мы все рекомендации выполняли, а с другой — переживала за нас, и мы это чувствовали», — рассказывает Лена.
Она вспоминает, как перед очередной операцией Венера Ханапиевна успокаивала: «Больно тебе не будет, ты просто глазки закроешь, полетаешь в облачках, а потом проснёшься».
А когда мы в этот раз виделись в Астане, Венера Ханапиевна сказала:
«Лена, наверное, мне тебя надо как четвёртую дочку записать».
«Ты каждый день видишь детей, которым плохо»
«В этот раз» — это несколько недель назад в Национальном научном центре материнства и детства (UMC), где Венера Ханапиевна работает много лет.
В 2020 году Лена вместе с супругом переехала в Германию, но про свою вторую маму не забыла. И когда прилетает на родину, старается с ней встречаться.
Я узнала об этой истории случайно. Написала Венере Ханапиевне (мы давно знакомы) и предложила поговорить, с согласия Елены, конечно.
Елена Ремхен. Фото предоставлено героиней
Они списались, обсудили. Венера Ханапиевна скинула мне телефон Лены и тут же перезвонила:
«Лена не против поговорить, только вы бережно с ней — столько трудностей на её долю выпало. Она человек скромный, к ней подход найти нужно».
Фото: tengrihealth.kz
Я, конечно, пообещала. И подумала про то самое особенное отношение. Поэтому и разговор наш начала с воспоминаний.
— Вы какой запомнили Лену в детстве? — спрашиваю.
— Спокойной, очень доброй, мягкой и закрытой. Она ни с кем особо не контактировала, терпела до последнего. У детей с хронической болезнью почек в то время часто падало давление — а это очень опасное для них состояние — и она была единственной пациенткой в моей жизни, которая в такие моменты непроизвольно начинала чихать. Но на помощь не звала никогда. Я сразу понимала, что происходит, и бежала к Лене. Вот в этом она вся — в терпении и смирении.
Венера Ханапиевна рассказывает, что значило оказаться на детском диализе в 90-е годы. Процедуру нужно проходить через день — по несколько часов, без неё из организм не сможет выводить токсины и попросту «сломается».
А Аксайская — единственная больница на всю страну с таким отделением. И дети лежали там годами, пока им не исполнялось 16 лет и их не переводили на взрослый гемодиализ — таких отделений открыли больше, и появлялась возможность вернуться домой.
«Ты каждый день видишь детей, которым плохо, больно, они месяцами в разлуке со своими близкими. Развлечений минимум. И смертность на гемодиализе в те времена была очень высокой. А на трансплантацию почки надежды никакой: такие операции в то время не делали», — вспоминает Венера Ханапиевна.
Сейчас всё иначе. Но это сейчас.
«Просто полюбила её..»
Елена Ремхен попала на диализ в 12 лет, примерно через год после начала болезни. Она понимала, что ей предстоит: видела других детей, которые вместе с ней лежали в отделении и уже получали диализ. Но тогда она и предположить не могла, на сколько лет это затянется.
Сначала рядом оставалась мама — она часто приезжала из Караганды в Алматы. Но потом… болезнь, осложнения. Мамы Лены не стало, когда девочке исполнилось 13 лет.
Единственный человек, который после этого навещал её в больнице, — брат. Он приезжал два раза в год — на день рождения Лены и на Новый год. Всё остальное время она лежала в больнице одна. И так — четыре года!
«На Новый год и Рождество детей родственники домой забирали (врачи разрешали), и в отделении оставались только я и медсестра. Привыкла со временем, но вообще-то, да, обидно было. Всё равно хотелось домой. Мама подарила мне Библию, я читала и молилась, чтобы после 16 лет меня брат забрал — тогда я уже могла перевестись на взрослый диализ в Караганде. И Бог мою мечту исполнил», — рассказывает героиня.
Она не скрывает: когда ты четыре года находишься в больнице, врач становится для тебя главным взрослым человеком — это неизбежно. И с годами, как оказалось, эта связь не пропадает.
Венера Алтынова. Фото предоставлено героиней
Я спрашиваю Лену: почему для неё и сейчас важно общаться с Венерой Ханапиевной — ведь столько лет прошло?
«Просто полюбила её как человека и благодарна за всё, что она делала для нас. Я один пример приведу. Помню, что нам в больнице на ужин каши давали, а мы их есть не хотели. Венера Ханапиевна добилась, чтобы нам сделали разнообразное меню — повара даже заказы от нас принимали. Знаете, если подумать, она ведь реально как мама за своими детьми за нами ухаживала», — отвечает.
«Они прикипали к нам, а мы — к ним»
Венера Ханапиевна всегда говорила молодым врачам: «Нельзя погружаться в проблемы пациентов настолько, чтобы это начинало вредить тебе. Ты одна (или один), а их много».
Но это на словах. На деле..
«Меня называют «неправильный врач». Не могу объяснить, почему, но до сих пор не могу брать с пациентов с хронической болезнью почек деньги — поэтому никогда не вела приём, только консультировала», — рассказывает доктор.
Она объясняет: пациенты с хронической почечной недостаточностью не выздоравливают — они годами живут с этой болезнью, которая полностью меняет их будни.
Знает, что такое диализ — своими глазами видела сотни детей и взрослых, которые привязаны к этой процедуре.
Фото: tengrihealth.kz
«И когда пациент, особенно если это ребёнок, лежит в больнице, ты для него как мама, папа, бог, царь и врач — всё в одном лице. В 90-е в Алматы работала, в отделении лежали дети, которые хотели, чтобы только я их к аппарату подключала (там ведь иглу нужно вставить в вену — это болезненно). Что делать? Я в выходной собиралась и ехала на работу, чтобы их подключить», — вспоминает.
Она в то время старалась хоть как-то разнообразить жизнь своих пациентов, которые получали диализ в аксайской больнице. Дружила с их семьями — со многими, как и с Леной, до сих пор поддерживает отношения.
Вместе с коллегами придумывала праздники и конкурсы, возила детей в ботанический сад и в кино. Гуляла с ними по Алматы — многие тогда впервые город видели.
«На всякий случай брала с собой экстренный чемоданчик с препаратами, но он, к счастью, ни разу не понадобился», — рассказывает.
А ещё просила, чтобы дети не носили тёмные вещи.
«Это моё личное убеждение: мне кажется, даже наша одежда влияет на настрой и исход болезни. Вот представьте, надели вы что-то чёрное или яркое. Это же большая разница. Я до сих пор так считаю и сама ношу только белое или цветное и, несмотря на возраст, могу выйти в красном пиджаке или брюках», — улыбается.
И в этот момент Венера Ханапиевна говорит о личном — и оно многое объясняет.
В начале карьеры она работала взрослым хирургом и к нефрологии не имела никакого отношения. Родила пятого ребёнка — дочь, которой в 1997 году поставили диагноз «хроническая болезнь почек».
«Я решила изучить эту специализацию, чтобы никогда ничего у других не спрашивать, не зависеть от других врачей и самостоятельно вести свою дочь», — признаётся Алтынова.
Дочь Венеры Ханапиевны — взрослая женщина, мама подростка и психолог, которая изучает, как хроническая болезнь почек влияет на ментальное состояние пациентов. Семь лет назад ей сделали пересадку почки, но она ни дня не ходила на диализ — мама приложила все усилия всё, чтобы не доводить орган до критического состояния.
«Вот поэтому я понимала, что чувствуют дети с таким диагнозом. Они прикипали к нам, а мы — к ним».
И хотя после выписки из больницы в Алматы Лену лечили другие люди, связь с Венерой Ханапиевной она никогда не теряла.
«Я поняла, что наконец по-настоящему свободна»
Обычно говорят, что пациент к диализу привязан. С тех пор как Лена первый раз попала в больницу, медицина стала совсем другой, теперь дети не лежат годами в отделении — диализ можно получать там, где человек живёт.
Но вот глагол «привязан» в случае с хронической болезнью почек актуален и сейчас. Хочешь нормально себя чувствовать — будь добр, приходи в диализный центр три раза в неделю на несколько часов.
Елена рассказывает, что со временем к такому графику привыкла: а что делать? Шанс круто всё изменить — операция по пересадке донорской почки. Но, как она вспоминает, в её случае его врачи не рассматривали.
«Врачи в Караганде говорил, что из-за проблем с сердцем могу не перенести операцию по трансплантации. Я даже не пыталась встать в лист ожидания — жила с уверенностью, что всё равно ничего не получится», — делится Елена.
Тем удивительнее то, что произошло с нашей героиней дальше.
В 2013 году Елена познакомилась со своим будущим мужем Дмитрием. Он с родными в тот момент как раз собирал документы на переезд в Германию. Но из Казахстана вместе с близкими не уехал — остался в Караганде с женой.
«Диализ я могла бы получать и в Германии — переезд отложили по другой причине. Как сказали врачи, в детстве я перенесла рахит, скелет сформировался неправильно — и от колен у меня были иксообразные ноги. С возрастом мне стало очень тяжело ходить, я всё чаще на коляске ездила. Два года пробегала по врачам в Караганде, пытаясь добиться операции в Астане. Не получилось», — рассказывает женщина.
Родственники мужа советовали: «Приезжайте в Германию. Лена, здесь тебе без проблем операцию сделают». И она решилась. И всё действительно закрутилось.
В 2020-м году супруги перехали в Германию, а в сентябре 2021 года Елене сделали первую операцию на ноги, потом вторую — всего их понадобилось девять.
Фото: tengrihealth.kz
«Ноги стали прямыми, и я смогла ходить. Все делали бесплатно, по страховке — муж получил гражданство Германии, а я — вид на жительство. И потом сестра мужа предложила: «Попробуй встать в очередь на пересадку почки». Я стала возражать: «Не знаю, мне всегда говорили, что сердце не выдержит». Но она настояла», — продолжает рассказ.
Лена попробовала: прошла обследования и, когда обратилась к врачу, чтобы встать в лист ожидания на донорский орган, неожиданно услышала:
«Я первый раз вижу такое здоровое сердце у человека, который получал диализ больше 20 лет — оно как у здорового человека».
В лист ожидания Лену поставили. Это было в понедельник. А в среду ночью ей позвонили и сказали, что есть почка от посмертного донора:
«Вы готовы сделать операцию?» — услышала в трубке она и сначала не поверила.
Знаю, что обычно донорские органы ждут годами (нередко безрезультатно) и переспрашиваю: через два дня?
«Да, всего через два дня. Это шок. Меня трясёт, я поверить не могу. Это чудо — я другого слова подобрать не могу. 12 сентября 2024 года мне сделали пересадку почки в Германии. Как оказалось, первыми донорский орган получают люди, которые давно находятся на диализе, а я жила на нём 25 лет!» — говорит.
В 12 лет Елена попала на диализ, а в 37 ей сделали операцию. Она признаётся, что до сих пор до конца не осознала, что всё это действительно произошло.
«Я поняла, что наконец по-настоящему свободна. Теперь я могу посмотреть мир, с диализом я не могла себе это позволить. После пересадки сказала мужу: «Хочу наверстать упущенное — давай путешествовать». И первым делом мы поехали в Париж на пять дней», — улыбается.
Елена с мужем Дмитрием. Фото предоставила героиня материала
Венере Ханапиевне Лена написала почти сразу после пересадки.
«Она так рада была…»
«Чудо — иначе и не скажешь..»
Я прошу Венеру Ханапиевну вспомнить тот момент, когда она узнала, что Лене пересадили почку.
«Это счастье неописуемое. Чудо — иначе и не скажешь. Сколько всего Лена пережила — это награда за её терпение», — не скрывает эмоций.
Она признаётся: детей, с которыми жизнь сводила её на долгие годы, много, но к Лене она прикипела особенно. Знала, через какие трудности пришлось пройти девушке. И жалела. Общалась с близкими Лены и иногда на выходные забирала девочку к себе домой.
Супруг всегда поддерживал Венеру Ханапиевну и даже помогал. Он не врач — инженер по профессии, но понимал, насколько это для неё важно.
«Мы на тот момент уже переехали из Алматы в Астану. У меня был пациент из Кокшетау, мальчик-подросток. Его нужно было свозить на консультацию к сосудистому хирургу в Алматы. А там в семье социальные условия были не очень, некому было. Я попросила мужа — и он на поезде повёз его к врачу», — рассказывает одну из историй врач.
И все её близкие знают некоторых её пациентов по именам. И Лену, конечно же, тоже. Когда Венера Ханапиевна дома говорит: «Лена приезжала» — ни у кого не возникает вопроса, кто это.
«Я с пациентами дружу, потому что с нашим диагнозом по-другому нельзя — врач всегда должен быть рядом. Меня недавно навещала девушка, которую я лечила в детстве, она окончила университет и тоже стала врачом. Ради таких встреч и моментов мы и работаем», — говорит.
И признаётся, что история Лены особенная ещё и потому, что дарит надежду.
«Когда вы попросили дать интервью, я Лене сказала: «Давай твою историю расскажем — ты ведь мотиватор для других людей на диализе». Через 25 лет получить донорский орган. Начать новую жизнь. Это пример для всех», — говорит Венера Ханапиевна.
И Лена согласилась, понимая, как это важно.
Перед отъездом в Германию Лена снова набрала Венеру Ханапиевну. Договорились в следующий приезд обязательно встретиться. Может, сбудется ещё одна мечта Лены (не стану о ней писать, чтобы не сглазить) — ещё один повод снова порадоваться вместе.
050013, Республика Казахстан г. Алматы, мкр. Керемет, дом 7, корпус 39, оф. 472