Костанайские дети с эпилепсией вынуждены лечиться за рубежом

На протяжении нескольких лет мамы детей, которые страдают от эпилепсии, добиваются помощи от государства, сообщает tobolinfo.kz. Чтобы лечить своих детей и поддерживать их состояние, родители тратят баснословные суммы на лекарства и обследования. В Костанайской областной детской больнице нет ни аппарата МРТ, КТ, ни видео-ЭЭГ-мониторинга. Приходится наблюдаться в платных клиниках или ездить за помощью в столицу или в Россию. Незарегистрированные в нашей стране, но действенные противоэпилептические препараты родители заказывают из Европы, на что уходит около миллиона в год.

Кроме того, детям с эпилепсией необходимо регулярно сдавать анализы, показывающие концентрацию противосудорожных препаратов в крови. В поликлиниках бесплатно их не проводят и направления в частные лаборатории за счет фонда соцмедстрахования не дают. И снова родители должны платить сами.

В надежде получить ответы на эти вопросы родители особенных детей в очередной раз вышли на Костанайский облздрав. Удалось договориться о личной встрече, именно ее усиленно и добивались, так как многочисленные письменные обращения результатов не дают. Встреча с руководством управления должна была состояться сегодня, 21 июня, в 11:00 в здании облздрава, однако позже организаторы поменяли время на 17:00.

– Те, кто проживает не в Костанае, приехать к этому времени, естественно, не могут. Как мы потом будем добираться обратно? – рассказала жительница п. Карабалык Татьяна Исмагулова. – Причем нам сказали, чтобы встреча прошла без участия СМИ. А как мы пойдем без вас? Нам нужна огласка, а не просто разговор за закрытыми дверями, о котором позже снова забудут.

Выходит, что встреча отменилась. Тогда мамы решили записать видеообращения к облздраву и привлечь внимание к своей проблеме при помощи социальных сетей. О своей проблеме уже рассказали Татьяна Исмагулова, Марина Майер, Анна Агаркова.

– В первую очередь меня беспокоит вопрос о незарегистрированных препаратах от эпилепсии. Почему с декабря 2020 года дети из других областей периодически получают необходимое лекарство, а наша область только в апреле вышла на маслихат с этим вопросом? – недоумевает жительница Костаная Марина Майер. – Однако конкретного ответа так и нет. Облздрав говорит, что маслихат одобрил финансирование, а маслихат отвечает, что вопрос открыт и не решен. Ежегодно, начиная с октября и по февраль, у нас возникают проблемы с льготными лекарствами. Они почему-то заканчиваются, и искать мы их должны сами!

К обсуждению этой ситуации присоединилась и директор республиканского общественного фонда «Кен Журек», оказывающего поддержку эпилептикам, Светлана Киричкова. Она тоже просит облздрав вступить в диалог с родителями особенных детей, потому что ситуация крайне обострилась.

– Костанайской области необходим диагностический минимум для обследования детей с эпилепсией. Нужен видео-ЭЭГ-мониторинг, – отметила Светлана Киричкова. – В апреле прошлого года был изменен клинический протокол, и теперь для диагностики эпилепсии нужен полуторачасовой видео-ЭЭГ-мониторинг, а не 15-минутное рутинное исследование, так как оно не имеет никакой информативной силы. МРТ и КТ аппараты должны быть хотя бы 1,5 Тесла, чтобы можно было выявить крупные поражения мозга. Мы просим облздрав обеспечить наших детей незарегистрированными препаратами за счет средств местного бюджета. Устное распоряжение министра здравоохранения в прошлом году уже было. В январе его снова озвучили, но по-прежнему игнорируют.

Костанаец Сергей Зинченко, который, как он сам выражается, «живет от нейрохирургии до нейрохирургии», тоже активно выступает за поддержку детей-эпилептиков и закуп оборудования в местные учреждения. Мужчина говорит, что видит костанайских детей по всей России – в Новосибирске, Тюмени, Екатеринбурге, Челябинске. И они приезжают туда только за диагностикой, не говоря уже об операциях и лечении. Продают последнее, лишь бы получить помощь.

– Еще шесть лет назад этим детям обещали помочь, но они осенью уже в школу пойдут, а ничего с мертвой точки так и не сдвинулось! – высказывается Сергей Зинченко. – МРТ нужен срочно, потому что дети бывают нетранспортабельными, их даже до областной больницы не довезешь, каждая минута на счету! Я отправлял уведомление акиму города Кайрату Ахметову о проведении мирного собрания, но мой официальный запрос остался без ответа.

Прямо сейчас Сергей Зинченко и мамы детей с эпилепсией сообщают, что им звонят врачи из поликлиник и приглашают на встречу в управление здравоохранения. Причем обзвонили только тех родителей, чьи дети принимают зарегистрированные в Казахстане противоэпилептические препараты. Остальные родители так и ждут новой встречи.

Пресс-секретарь облздрава Ануар Идрисов объяснил, почему на собрании не хотят видеть представителей СМИ.

– Дело в том, что на встрече, помимо матерей, будут и врачи, которые непосредственно лечат этих детей. А они обсуждать диагнозы своих пациентов при СМИ не будут и не имеют права, – рассказал Ануар Идрисов. – Поэтому организатор встречи, Сергей Сергеевич (Сергей Зинченко – прим. ред.) от своей идеи отказался.

Переговоры все еще идут.