Дети с редким заболеванием остались без лекарств

В Казахстане насчитывается около 200 малышей с таким диагнозом, передает КТК. Один спасительный укол стоит сотни тысяч долларов. Оплатить лечение близкие просто не в состоянии, а государство закупать лекарство не торопится.

Каждое утро Златы Оверчук начинается с процедур, без которых ее жизнь невозможна. Санация, массаж, ингаляция – это уже привычный распорядок для пятилетней девочки. О страшном недуге родители узнали, когда Злате было всего три месяца.

— У моей дочери спинальная мышечная атрофия первого типа. Это заболевание, оно специфическое, редкое. Что происходит: в организме не вырабатывается белок, который необходим для движения и глотания, отвечает за движение рук, ног. Белок не вырабатывается в спинном мозге, — рассказывает мама Златы Надежда Яценко.

В мире существуют всего три лекарства от спинальной мышечной атрофии. Их стоимость варьируется от 125 тысяч долларов до двух миллионов. Эти препараты способны остановить болезнь, но цена слишком высока. Родители утверждают, помощи от государства фактически нет.

В прошлом году минздрав одобрил разовый закуп дорогостоящего препарата для девяти детей из Алматы. Тендер должен был состояться в декабре, но спасительное лекарство маленькие пациенты так и не получили.

В минздраве сейчас только планируют включить дорогостоящие препараты в протоколы лечения. Но точных сроков пока не называют. На сегодняшний день указанные лекарственные средства не зарегистрированы в Республике Казахстан. Прямые механизмы возмещения расходов за пролеченный случай указанными препаратами в условиях стационара отсутствуют. Критерии отбора пациентов с заболеванием СМА, подлежащих лечению данными препаратами, отсутствуют, а также имеется тенденция включения дорогостоящих препаратов в клинические протоколы лечения без финансовой поддержки.

По подсчетам чиновников, один курс лечения обойдется бюджету почти в 300 млн тенге. Родители надеются, что получат лекарство как можно скорее, ведь время играет не в их пользу.