Нур-Султан
Сейчас
8
Завтра
12
USD
421
-2.14
EUR
499
-0.30
RUB
5.6
-0.04

«Гуттаперчивая» девушка: у королевы красоты из США рвется кожа

1562

Шрам на спине Виктории

Сложность диагностики

До 19 лет Виктории непросто давалось осознание своей болезни. Но вскоре она поняла, что открытость делает ее сильнее и дает возможность помочь другим людям с такими же проблемами.

— Я вошла в зал в окружении дивно красивых высоченных девушек, а на мне был шейный корсет. Я посмотрела на своего папу и спросила: что я здесь делаю? Это было нелепо, — вспоминает Виктория свой первый конкурс красоты.

Из-за синдрома Элерса-Данло жизнь американки была нелегкой с раннего детства: соединительная ткань очень сильно растягивалась, а суставы гнулись так, что даже тренеры по школьной гимнастике поначалу думали, что девушка просто чрезмерно гибкая.

Первая победа девушки на конкурсе красоты

Синдром крайне сложно поддается диагностике, поэтому в течение трех лет семья девушки встречалась с разными специалистами, пытаясь понять, что именно мешает ей жить.

В возрасте 13 лет девочке наконец смогли поставить правильный диагноз. Тогда же выяснилось, что болезнь Виктории имеет наследственный характер: ее мать и брат также являются носителями синдрома, однако у них симптомы менее выражены.

— Моя бабушка жила с Элерсом-Данло почти 70 лет, не подозревая об этом, моей маме было 40 лет, когда она узнала о диагнозе. Никто не должен так долго жить в неведении, — подчеркивает девушка.

С 2014 года Виктория перенесла 10 операций на головном мозге и позвоночнике.

— У меня проблемная зона — от черепа до ягодиц вдоль всего позвоночника. Поскольку раньше я была очень подвижной, произошло множественное смещение позвонков. Теперь я ограничена в движениях: важно, чтобы ничто не давило на спинной мозг, — объясняет девушка.

Что такое синдром Элерса-Данло?

Синдром Элерса-Данло (СЭД) — это название группы редких наследственных состояний, которые поражают соединительную ткань. Последняя «склеивает» кожу, сухожилия, связки, кровеносные сосуды, внутренние органы и кости.

Виктория страдает тяжелой формой СЭД, при которой основными проблемными зонами являются спина и череп. Ей также приходится соблюдать диету, так как синдром влияет на внутренние органы. В случае с Викторией болезнь влияет даже на ее кровообращение.

Девушка должна принимать по 20-25 таблеток каждые два часа: некоторые из лекарств снимают боль, другие работают как пищевые добавки.

— Я знаю много девушек, которые находятся почти в такой же ситуации, они прикованы к постели. Но я верю, что образ жизни определяется вашим отношением к жизни и тем, какой вы видите ситуацию, в которой оказались, — уверена студентка.

Виктория перенесла более десятка сложных операций

«Зебры» существуют

Болезнь Виктории очень серьезная, но это не всегда очевидно для окружающих, вследствие чего ей иногда приходится выслушивать не самые приятные вещи.

В школе она постоянно сталкивалась с нежеланием учителей идти ей навстречу. Кроме того, по ее словам, на нее часто повышают голос в общественных местах за то, что она паркуется в местах, отведенных для водителей-инвалидов. Чтобы широкой публике стало больше известно о синдроме, Виктория регулярно рассказывает о его проявлениях на конкурсах красоты.

По словам мисс Грэм, она пошла на свой первый конкурс после операции, поспорив с другом, что не струсит. И спустя несколько месяцев уже была «Мисс Фростбург» — это первый муниципальный титул на пути к «Мисс Америка».

Несмотря на свой молодой возраст, Виктория возглавляет собственную некоммерческую организацию поддержки страдающих синдромом Элерса-Данло под названием The Zebra Network («Группа зебры»).

Акция «зебр»

— Я видела, как люди мучаются — ведь специалистов в этой области так мало, имена нужных докторов часто передают «сарафанным радио». Я почувствовала острую необходимость создать что-то для таких людей, сделать так, чтобы кто-то посвятил этому делу свою жизнь, — говорит она.

По словам Грэм, название организации — «Зебра» — родилось из часто употребляемой врачами поговорки.

— В медицинском образовании врачей учат думать о наиболее очевидных вариантах диагноза такой фразой: «Когда вы слышите топот копыт, подумайте о лошадях, а не о зебрах». Иначе говоря, если у малыша насморк или кашель, у него скорее простуда, чем раковая опухоль. Но и редкие вещи, безусловно, случаются — их-то и называют «медицинскими зебрами», — объясняет Виктория.

Надпись на плакате: «У меня невидимая болезнь»

Мужество хрупкой девушки

Несмотря на ее нынешнюю уверенность в себе, путь Виктории был тернистым. В Восточном университете Филадельфии она была членом команд по футболу и лакроссу (командная игра с мячом и клюшками с сеточкой), но ей пришлось перейти на более гибкую учебную программу из-за операций. По словам Виктории, она даже потеряла многих друзей.

— Может быть, моя болезнь — это то, что они не могут принять. Я не знаю, почему так произошло, — признается она.

Виктория также отмечает, что ее отношения с молодыми людьми складывались непросто.

— Я стараюсь быть очень понимающей, но в то же время не принимать это близко к сердцу. Всегда нужно думать о другой стороне медали — думаю, это один из способов, позволяющий справиться с трудностями. Если люди могли бы сопереживать моей проблеме таким образом — понимая, что одни заболевания проявляются не так очевидно, как другие — это существенно облегчило бы мне жизнь, — считает девушка.

Несмотря ни на что, Виктория смогла жить обычной жизнью

© «365 Info», 2014–2020 info@365info.kz, +7 (727) 350-61-36
050013, Республика Казахстан г. Алматы, мкр. Керемет, дом 7, корпус 39, оф. 472
Заметили ошибку в тексте? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter